2024년 9월 7일 오전 10시부터 12시까지 연세의료원 에비슨의생명연구센터(ABMRC) 유일한홀에서 중증근무력증과 치료에 대하여 환우분들 대상으로 설명회를 가지려고 합니다. *근무력증 환우를 위한 설명은 10시부터 11시 40분까지로 종료됩니다.

그 후는 의료진 집담회로 진행됩니다.

의료진의 토의 내용이라 일반 회원들에게는 다소 이해가 어렵다는 점

유념해 주시기 바랍니다.

( 따라서 , 환우님들의 치유항목에 설명을 듣고자 원하시면 조용한 가운데 경청하시기 바랍니다. )

또한, 중식 시간이 배정되지 않아 참석자를 위한 간단한 다과가 준비 되었으니 필요하신 분만 참석바랍니다)
********************
(의료진에서 보내 온 공지 글)
최근 중증근무력증에 대한 신약들이 개발되어 사용되고 있습니다.

환자분들에게 이와 관련된 정보를 제공해드리고 궁금하신 점 답변 드리고자 설명회를 준비하였습니다.

많은 관심과 참여 요청드립니다.

감사합니다.

설명회 위치안내(주소 클릭시 새창 열림) : 연세의료원 에비슨의생명연구센터(ABMRC) 유일한홀 .

<전신 중증근무력증(generalized myasthenia gravis, gMG) 성인을 위한 주사형 임상시험 의약품 관련 FLEX 임상시험 안내>

본 임상시험의 목적은 위약(외형은 바토클리맙처럼 보이지만 활성 약물이 전혀 없는 비활성 물질) 대비 바토클리맙의 효능 및 안전성을 알아내기 위함입니다.

 

참여 조건 및 기간:

- 최대 약 85주(1년 반) 동안 임상시험에 참여
- 최대 34회의 임상시험 방문 필요

 

참여 대상: 시험대상자로 고려되기 위해 다음 기준을 모두 충족해야 합니다

- 만 19세 이상
- 미국 중증근무력증재단(MGFA) 분류 II, III 또는 IVa 등급으로 경증 내지 중증 gMG
- 그 외 적합성 기준은 임상시험 담당 의사 또는 연구진이 평가

 

부작용 정보: 바토클리맙을 1회 초과하여 투여받은 시험대상자 중 최소 5%에서 보고된 부작용은 다음과 같습니다

- 약물 주사 부위의 발적(36%)
- 약물 주사 부위의 부기(20%)
- 두통(10%)
- 메스꺼움(9%)
- 기타 예상하지 못한 부작용 발생 가능

 

임상시험 문의처:

- 삼성서울병원 (서울특별시 강남구 일원로 81, 우편번호 06351)
김병준 교수, 연락처: 02-3410-6855 / 010-9342-6130
- 경북대학교병원 (대구광역시 중구 동덕로 130, 우편번호 41944)
이종목 교수, 연락처: 010-5244-6941

 

임상시험 참여에 관심이 있으신 분들은 위의 연락처로 문의하시기 바랍니다.

 

삼성서울병원 모집 공고



 

경북대학교병원 모집 공고

대한중증근무력증협회 회원 여러분, 안녕하세요!

희귀질환 환자와 가족을 위한 서비스를 만드는 레어노트 팀입니다.

레어노트에서는 중증 근무력증 치료제 개발 현황부터 각종 연구, 규제 기관 정보까지 국내외 최신 뉴스를 쉽게 번역, 요약해서 알려 드리는 '의학 소식' 서비스를 제공하고 있습니다.

또, 더욱 많은 환우분들이 의학 소식을 빠르게 만나보실 수 있도록, 협회 홈페이지에도 매월 소식을 정리하여 전달해 드리고 있습니다.
▶ 최신 의학 소식은 [대한중증근무력증협회 홈페이지 > 중증근무력증 탭 > 의학소식] 게시판에서 만나실 수 있어요.

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저희 노력이 중증근무력증 환자와 가족 여러분의 치료 여정에 작은 힘이 될 수 있기를 바라며, 오늘도 행복한 하루 보내시길 바랍니다.

보다 알찬 소식으로 찾아뵙겠습니다. 감사합니다.

레어노트 팀 드림



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안녕하세요, 희귀질환 전문 서비스를 만드는 레어노트 팀입니다.

저희는 작년부터 크고 작게 대한중증근무력증협회와 협업을 해왔습니다.
그리고 금번 국내 중증근무력증 환자와 가족분들을 위해 회장님을 도와 협회 운영을 지원하게 되었습니다.

저희의 전문성을 살려 중증근무력증 치료제 개발 현황부터 각 종 연구 및 학계 이슈까지 최신 의학 소식을 전달해드리려 하구요.
장기적으로는 협회와 홈페이지 리뉴얼에도 도움 드리려 합니다.
환우회는 같은 질환의 환자분들이 서로 만나 소통할 수 있는 공간입니다.

나와 같은 상황에 있는 누군가와 연결되어,
질환을 가진 환자만이 알 수 있는 특징과 일상에서 겪게 되는 일들을 서로 공감하고 힘이 되어 줄 수 있구요.

저희는 중증근무력증협회가 국내 근무력증 환자분들에게 도움되고 힘이되는 공간이 될 수 있도록 옆에서 지원할 수 있도록 하겠습니다.

 

저희가 힘이 될 수 있기를 바라며, 오늘도 행복한 하루 보내시길 바랍니다.

감사합니다.

 

레어노트 팀 드림

 

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안녕하세요, 중증근무력증협회 운영을 지원하고 있는 레어노트 팀 입니다.

협회 운영 재개와 환우분들의 정보 공유 및 교류를 목적으로 카카오톡 오픈 채팅방이 개설되었습니다.

 

주소: https://open.kakao.com/o/gqVXW9Mf

 

 

"희귀질환"은 흔하지 않은 희소한 질환이기에 이런 이름을 갖게 되었습니다.

희귀질환 환자분들에게는 특히 같은 질환을 가지고 있는 환자와 보호자들과의 만남이 중요한데요.

질환을 가진 환자만이 알 수 있는 특징과 일상에서 겪게 되는 일들을 서로 공감할 수 있고,

나와 같은 상황에 있는 누군가와 연결된다는 것만으로도 외로움을 덜 수 있습니다.

 

본 채팅방은 익명으로 이용하실 수 있습니다.

들어오셔서 반드시 소통을 해야하는 것은 아니며,

서로의 존재를 확인하고 연결에 참여하는 것만으로도 큰 위로가 될 수 있습니다.

 

많이 많이 들어오셔서 힘을 얻고 정보를 얻으실 수 있으면 좋겠습니다 ~~!!!

(중요공지★) 중증근무력증 치료 (임상실험 대상자 모집공고)


경북대학교병원 신경과 이종목입니다.

저는 말초신경근육질환을 다루고 있습니다.

인터넷 검색으로 환우회를 찾다가 대한중증근무력증협회를 알게되었습니다.

다름이 아니라 최근 FnRn inhibitor 관련하여 임상시험(3상) 진행중입니다.

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연구명: 전신 중증근무력증이 있는 성인에게 투여되는 니포칼리맙의 유효성, 안전성, 약동학, 약력학을 평가하기 위한 제 3 상,

전신 중증근무력증(gMG)을 앓고 계신가요?

현재 안정적인 중증근무력증 요법 중이지만 중증 증상으로 힘들어하고 계신가요?

임상시험은 현재 전신 중증근무력증이 있는 적합한 성인을 등록하고 있습니다.
본 임상시험의 목적은

전신 중증근무력증(gMG)이 있는 성인을 대상으로 임상시험용 의약품의 안전성과 유효성을 평가하는 것입니다.


<참여 대상자>
• 만 19세 이상임
• 전신 중증근무력증 진단을 받음
• 안정적인 중증근무력증 요법을 받고 있음에도 불구하고

전신 중증근무력증 증상으로 힘들어하고 있음
*그 외의 적합성 기준은 시험 등록 전에 임상시험 담당의사 또는 연구진이 평가합니다.

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<임상실험 과정 공지>
• 본 시험에 대한 공약 기간- 최장 24주-.

약 17회의 임상시험 방문,(그 중 3회는 전화를 통화로 실시됨)
• 임상시험의 이중눈가림 위약대조 단계 내내

안정적인 중증근무력증 요법을 유지하시게 됩니다.

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예측 가능한 부작용
• gMG의 호전 부족 또는 임상적 악화
• 혈청 IgG 농도 감소로 인한 잠재적 감염 위험성 증가
• IgG 감소로 인한 통상적인 백신 효과의 감소
• IgG 감소로 인한 잠복 바이러스의 활성화
• 저알부민혈증의 임상적 발현
• 지질 증가
• 태반 경색
• 임신 중 니포칼리맙을 투여받은 EOS-HDFN이 있는 산모에서 태어난 영아의 낮은 IgG
예상하지 못한 부작용도 발생할 수 있습니다.

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본 임상시험 종료 시 귀하는 공개 연장 단계에 참여할 선택권을 가지시게 되며,

이 단계 동안에는 2~5년간 활성 임상시험용 의약품을 투여받으시게 됩니다.

필요할 경우 공개 연장 단계 동안 임상시험 담당의사의 권고로 귀하의 중증근무력증 요법 투여가

변경될 수도 있습니다.

적합한 참여자는 임상시험용 의약품 또는 위약 및 본 시험에 필요한 진료를 제공받을 수 있으며,

그 비용은 참여자가 부담하지 않습니다.

일부 교통비를 지급해 드릴 수도 있습니다.

< 임상시험에 대한 문의처>
의사 이종목 경북대학교병원 연락처: 010-5244-6941
(41944) 대구광역시 중구 동덕로 130
+82-53-200-5756 / 24h시간
회사
TEL: (02) 2094-4500
대한민국 서울특별시 용산구 한강대로 92 LS용산타워 25층
https://globaltrialfinder.janssen.com/MOM-M281-011_KOR01_Community-Outreach-Text_V1.0_Site-W15-KR18207.pdf