안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

희귀질환 환자분들에게 전 세계 희귀질환 정보를 가장 빠르게 전달하고자 노력하는 레어노트가 한 단계 더 업그레이드되어 돌아왔습니다.

기존에는 저희가 한 달, 두 달 동안 뉴스를 모아 커뮤니티로 전달드렸는데요.

이제부터는 레어노트를 통해 국내외 희귀질환 뉴스를 매일 확인하실 수 있습니다.

여태 다양한 검색 엔진을 통해 내 질환 뉴스를 찾으셨다면, 이제 레어노트에서 한 번에 검색하고 확인하실 수 있습니다.

1. 빠르게 만나는 글로벌 뉴스 - 레어노트 웹

레어노트 웹사이트에서는 희귀질환 관련된 모든 뉴스를 확인하실 수 있습니다. 궁금한 질환이나 치료제명을 검색하면 보다 정확한 뉴스를 확인하실 수 있구요.

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2. 내 질환 맞춤형으로 만나는 글로벌 뉴스 - 레어노트 앱

레어노트 앱을 통해서는 내 질환에 대한 뉴스만 모아볼 수 있습니다. 내 질환에 대한 새로운 기사가 발행되면 푸시 알림을 통해서도 알려드려요.

내 질환뿐만 아니라 관심 있는 다른 질환에 대한 뉴스까지 질환 추가를 통해 손쉽게 확인할 수 있습니다.

3. 환자 모임 정보, 이벤트 소식, 임상시험 현황 - 레어노트 앱

레어노트 앱에서는 내 질환 뉴스와 함께 환자 모임에 대한 정보, 행사·캠페인·세미나에 대한 새로운 소식, 내 질환 최신 임상시험 소식까지 만나볼 수 있어요.

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앞으로도 레어노트는 국내 유일의 희귀질환 전문 플랫폼으로서,

환자와 보호자 분들에게 기쁜 소식을 전달하기 위해 최선을 다하겠습니다.

언제나 레어노트를 사랑해주셔서 감사드리고, 더 나은 모습으로 또 인사 드리겠습니다.

감사합니다.

레어노트 팀 드림

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.
오늘은 반가운 소식을 함께 들고 왔는데요.
이제 레어노트 앱뿐만 아니라 레어노트 웹(Web)에서도 콘텐츠 전문을 만나실 수 있습니다.
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사회
1. 과학기술정보통신부가 인공지능(AI) 일상화를 위해 7,102억 원을 투자해 총 69개 과제를 진행해요.(4/4)
2. 충북의 첨단바이오산업 선도 기지 조성 계획이 본격화될 것으로 보여요.(4/3)
3. 질병관리청이 희귀질환 관리 체계를 재정비하고 고도화하기 위해 5,000만 원의 예산을 투자해 올해 11월까지 연구를 진행해요.(4/2)
4. 정부와 의료계의 갈등이 계속되는 가운데, 희귀난치성질환 및 중증질환 환자가 위기에 처해 있어요.(4/9)
5. 국회가 운영하는 국민동의청원은 유병률이 낮은 희귀질환 환자에게는 여전히 어렵다고 해요.(4/11)

연구, 치료제
1. 충남대학교병원 혈액종양내과 조덕연, 송익찬 교수 연구팀이 중요한 발견을 했어요.(4/4)
2. 브릿지바이오테라퓨틱스가 자사의 특발성 폐섬유증 후보물질인 BBT-877이 대동맥판막 협착증에도 효과적일 수 있다는 연구 결과를 발표했어요.(4/1)

이야기
1. 국민청원에서 제1형 당뇨병에 대한 지원 확대 및 인식 개선을 요구하는 내용이 제기되었어요.(3/30)
2. 한 희귀난치성질환 환자가 20년 동안 치료받은 경기 성남시의 병원에 컵라면 수십 상자를 선물했어요.(4/3)
3. 전북 군산의료원에서 생후 11개월 두개골 조기유합증 환아의 신연기 제거술을 성공적으로 마쳤다는 소식이 전해졌어요.(4/8)
4. 국내 전공의 집단 이탈로 한국의 의료전달체계에 대한 문제점이 부각되었는데요. 문제점과 개선 방안을 살펴보았어요.(4/9)
5. 영국에 사는 9세 남자아이 윌리엄 하워드가 전 세계에서 10명뿐인 미토콘드리아 질환을 앓고 있다는 사실이 알려졌어요.(4/9)

행사, 캠페인
• 다운복지관, 장애인 돌봄가족 휴가제 참여자 모집(~4/14)
• 한국백혈병소아암협회, 소아암 경험자 자조모임 캔서캔 프로젝트 신청(~4/15)
• 하트-하트 재단xLG디스플레이, 초롱 초롱 눈 건강 교실 어린이 뮤지컬 신청(~4/30)
• 한국희귀·난치성질환연합회, 5차 & 6차 의료비 지원사업 신청(~4/22)
• 한국혈액암협회, 예술의 전당 '실종법칙' 연극 신청(~4/22)
• 한국혈액암협회, 김영하의 해설 클래식 신청(~4/26)
• 스타벅스, 제4회 그림 공모전 접수(~4/30)
• 하트-하트 재단x에쓰-오일, 11차 마스터즈 시리즈 공연 신청(~5/8)
• 현대모비스x푸르메재단, 장애아동 이동편의 보조기구 지원사업 신청(~5/16)
• 하트-하트 재단, 소외아동 의료·생계·교육비 지원사업 신청(~11/30)
• 승일희망재단, 뉴케어 제품 우대 구매 지원사업 신청(상시)
• 한국백혈병소아암협회, 희귀난치성 혈액질환 경험자와 가족을 위한 전문 상담 프로그램 Bright IDEAS 신청(상시)
• 매일방송, '소나무: 소중한 나눔 무한 행복' 프로그램 사연 모집(상시)
• MBC 지금은 라디오시대, '사랑의 손길을 기다립니다' 사연 모집(상시)
• 전북특별자치도소방본부, 영·유아 스마트119 구급 서비스 신청(상시)
• 한국백혈병소아암협회, 입원 키트 지원 신청(상시)
• 밀알복지재단, 장애아동 의료비지원사업 신청(상시)
• 이랜드복지재단, SOS 위고(WE GO) 사업 신청(상시)
• 의령군, 암환자 및 희귀질환자 의료비 지원(상시)
• 한국혈액암협회, 다발골수종 환자 맞춤 다행상자 신청(소진 시 마감)

앞으로는 레어노트 Web에서 찾아뵙겠습니다. 감사합니다.

레어노트 팀 드림

안녕하세요. 레어노트 팀입니다.
지난 두 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다.

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다양한 사회 소식
1. 신약 후보물질 발굴부터 임상시험 설계, 의약품 인허가, 부작용 모니터링, 단백질 디자인까지. 인공지능이 신약 개발 생태계에 변화를 불러오고 있어요.(3/14)
2. 원광대학교 글로벌희귀질환네트워크연구소가 '희귀질환 극복을 위한 기획 세미나'를 개최했어요.(3/12)
3. 한국희귀·난치성질환연합회가 최근 의료 파업으로 인해 희귀난치성질환 환자가 겪는 상황을 우려하며, 정부와 의료계의 원만한 합의를 촉구했어요.(3/19)
4. 희귀질환 환자 수는 매년 늘어나고 있음에도 불구하고, 사회적 관심이 부족해 적절한 치료를 받지 못하는 경우가 많아요. 유전성 재발열 증후군 환자도 이러한 문제에 직면해 있는데요.(3/19)
5. 총선을 앞두고 국내 희귀난치질환 환자 단체가 모여 실효성 있는 환자 지원을 위한 정책 제안서를 개발하고, 이를 주요 정당에 전달하고 있어요.(3/21)

반가운 연구, 치료제 소식
1. 미국 노스웨스턴대 연구진은 장 조직의 스트레스와 염증 수준을 감지하는 생체 이식 온도 센서를 개발했어요.(3/18)
2. 미국 세인트루이스 워싱턴대 연구진이 운동 능력을 높이는 약을 개발했어요.(3/18)
3. 미국 브라운대 연구진이 소금 한 알보다 작은 초소형 칩을 개발했어요.(3/19)

마음을 움직이는 이야기
1. 한국희귀·난치성질환연합회 김진아 사무국장과 함께 신경섬유종증 환아의 아버지 임수현 씨, 비정형 용혈-요독 증후군 환자 유복순 씨가 모여 이야기를 나눴어요.(3/13)
2. 질병관리청이 개최한 '희귀질환 극복 수기 공모전'에서 엘러스-단로스 증후군 환자인 정O님 님의 사연이 장려상을 수상했어요.(3/9)
3. 최근 유명 인사들이 자기 자신이나 가족이 겪는 희귀질환에 대해 솔직하게 이야기하고 있어요.(3/12)

행사와 캠페인
• 전국재해구호협회, 재난위기가정 지원사업 신청(~3/22)
• 승일희망재단, 루게릭병 환우 가족 여행 지원사업 신청(~3/24)
• 한국뇌전증협회, 20회차 부모교육: 뇌전증의 이해와 일상생활 관리 신청(~3/24)
• 한국백혈병소아암협회, 휠체어 및 재활보장구 지원사업 신청(~3/29)
• 한국혈액암협회, 자기돌봄 캠프 참여자 모집(~4/1)
• 한국자폐인사랑협회, 제17회 세계 자폐인의 날 행사 신청(~4/2)
• 한국자폐인사랑협회, CST 양육기술훈련 모집(~4/3)
• 하트-하트 재단, 소외아동 의료·생계·교육비 지원사업 신청(~11/30)
• 한국백혈병소아암협회, 희귀난치성 혈액질환 경험자와 가족을 위한 전문 상담 프로그램 Bright IDEAS 신청(상시)
• 매일방송, '소나무: 소중한 나눔 무한 행복' 프로그램 사연 모집(상시)
• MBC 지금은 라디오시대, '사랑의 손길을 기다립니다' 사연 모집(상시)
• 전북특별자치도소방본부, 영·유아 스마트119 구급 서비스 신청(상시)
• 한국백혈병소아암협회, 입원 키트 지원 신청(상시)
• 밀알복지재단, 장애아동 의료비지원사업 신청(상시)
• 이랜드복지재단, SOS 위고(WE GO) 사업 신청(상시)
• 의령군, 암환자 및 희귀질환자 의료비 지원(상시)
• 한국혈액암협회, 다발골수종 환자 맞춤 다행상자 신청(소진 시 마감)

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다양한 사회 소식
1. 한국희귀·필수의약품센터가 2024년 업무 추진 계획을 발표했어요. 올해에는 희귀질환 환자에게 치료 기회를 보장하기 위해 안정적인 희귀·필수의약품 공급 기반을 강화하고, 안전한 사용 환경을 조성할 계획이라고 해요.(2/27)
2. 2월 28일부터 보건복지부가 '장애인 건강 주치의 4단계 시범사업'을 시작했어요.(2/28)
3. 정부가 안전한 출산을 돕기 위해 배아와 태아를 대상으로 한 유전자 검사 질환 추가 기준을 제시하고 관련 절차를 마련해요.(3/6)
4. 세계 희귀질환의 날을 맞아 지난 29일에는 제6회 한국희귀질환 포럼이 열렸어요.(3/4)
5. 국회에서는 'Voice of Rare Diseases: 대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶'이라는 행사가 열렸어요.(3/4)

반가운 연구, 치료제 소식
1. 충남대 생물과학과 김철희 교수를 비롯해 전 세계 45개 기관이 참여한 국제 연구팀이 발달장애와 지적장애의 원인 유전자인 'ZFX'를 발견했어요.(2/26)
2. 서울대병원 곽수헌 교수를 비롯해 미국 보스턴 어린이 병원, 하버드대, MIT 등이 참여한 국제 공동 연구팀이 소아청소년 2형 당뇨 환자의 유전적 특성을 밝혀냈어요.(2/28)
3. 국내 세포유전자 치료제(CGT: Cell-Gene Therapy) 시장에는 최근 변화가 일어나고 있는데요. 최근 첨생법 개정안의 통과로 규제가 완화되면서 제약사뿐만 아니라 대기업도 CGT 연구 개발에 뛰어들고 있어요.(2/28)
4. 미국 FDA가 희귀질환 의료 제품의 개발을 촉진하기 위해 분산형 임상시험(DCTDecentralized Clinical Trial)에 대한 인식과 관심을 높이는 것을 주요 목표로 설정했어요.(3/5)
5. 첨생법 개정안이 국회를 통과하면서 세포·유전자 치료제, 오가노이드 기반의 재생치료제 등의 개발이 활발해요.(3/6)

행사와 캠페인
• 광양시, 어린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 의견 수렴(~3/7)
• 농심, 백산수와 함께하는 건강 한 모금 신청(~3/12)
• 한국뇌전증협회, 3/26 퍼플데이 행사 개최(3/19)
• 전국재해구호협회, 재난위기가정 지원사업 신청(~3/22)
• 한양대학교병원 루게릭병클리닉, 자가관리 가족참여 교육 진행(3/23)
• 한국뇌전증협회, 20회차 부모교육: 뇌전증의 이해와 일상생활 관리 신청(~3/24)
• 승일희망재단, 루게릭병 환우 가족 여행 지원사업 신청(~3/24)
• 하트-하트 재단, 소외아동 의료·생계·교육비 지원사업 신청(~11/30)
• 한국백혈병소아암협회, 입원 키트 지원 신청(상시)
• 밀알복지재단, 장애아동 의료비지원사업 신청(상시)
• 이랜드복지재단, SOS 위고(WE GO) 사업 신청(상시)
• 전북 익산 소방서, 영·유아 스마트119 구급 서비스 신청(상시)
• 여울돌 x 메디플래너, 아밀로이드증 유전자 검사 지원 프로그램 신청(상시)
• 전국재해구호협회, 아동청소년 위기중증질환 의료지원사업 '브리지스쿨' 대상자 모집(상시)

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안녕하세요. 레어노트 팀입니다.
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다양한 사회 소식
1. 질병관리청이 저소득층 희귀질환자를 위한 의료비 지원사업을 확대해요.(2/12)
2. 국립보건연구원이 희귀질환 환자나 암 환자를 포함해 약 2,300명의 인체 자원을 국내 연구자에게 공개해요.(2/15)
3. 정부가 혁신 신약의 가치를 적절히 보상하고 환자 접근성을 높이는 방안을 추진해요.(2/19)
4. 정부가 비대면 진료를 확대해요.(2/23)

반가운 연구, 치료제 소식
1. 카이스트 생명과학과 허원도 교수 연구팀이 광유전학 기술을 접목한 RNA 유전자 가위를 연구하고 있어요.(2/14)
2. GC녹십자가 현재 개발 중인 헌터 증후군 치료제, 파브리병 치료제, 산필립포 증후군 치료제에 대해 발표했어요.(2/15)
3. 코로나19 백신으로 유명해진 mRNA 치료제의 차기 기술로 ​지질나노입자(LNP)가 주목받고 있어요.(2/16)
4. 전 세계 바이오시밀러 시장은 향후 몇 년간 지속적으로 성장할 것으로 보이며, 특히 염증 및 자가면역질환과 종양 질환 분야에서 중요한 역할을 할 것으로 예상돼요.(2/21)
5. 2022년 12월, 미국 대통령은 동물실험 의무화를 삭제하는 식품의약품화장품법 개정안에 서명했는데요. 이 개정안이 미 상원에서 만장일치로 통과되면서 동물실험의 대안으로 세포 기반과 비세포 기반의 동물대체시험법에 대한 관심이 높아졌어요.(2/23)

행사와 캠페인
• 국립중앙의료원, 다낭신장병 환자 교실 개최(2/14)
• KBS 생로병사의 비밀, 폐동맥 고혈압 - 희망은 있다! 방영(2/14)
• 한국희귀·난치성질환연합회, 2차 지원사업: 가정 주거 환경 개선사업 신청(~2/16)
• KBS 동행, 내 소원을 들어줘 - 강직인간증후군 엄마와 이진이 이야기 방영(2/17)
• 한국희귀·난치성질환연합회, 2024년 세계 희귀질환의 날 기념 행사 참여 신청(~2/19)
• 한국뇌전증협회, 제16기 뇌전증 인식개선 서포터즈 모집(~2/21)
• 한국희귀질환재단, 제6회 한국희귀질환 포럼 개최(2/29)
• 천안시, 찾아가는 이동건강검진 실시(~3/5)
• 광양시, 어린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 의견 수렴(~3/7)
• 한양대학교병원 루게릭병클리닉, 자가관리 가족참여 교육 진행(3/23)
• 여울돌 x 메디플래너, 아밀로이드증 유전자 검사 지원 프로그램 신청(상시)
• 전국재해구호협회, 아동청소년 위기중증질환 의료지원사업 '브리지스쿨' 신청(상시)

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다양한 사회 소식
1. 보건복지부가 제2차 국민건강보험 종합계획을 발표했어요. 과잉 진료 등으로 새는 자금을 막고, 필수 의료가 필요한 지역에 집중하겠다는 건데요.
이 중 희귀난치질환과 관련된 내용은 무엇일까요?
2. 초고가 신약의 등장이 잇따르는 가운데, 건강보험심사평가원이 이에 대한 진입 장벽을 낮추고 사후 평가를 강화해 '고가 의약품 관리 체계'를 개선하겠다고 밝혔어요.
구체적으로 무엇이 달라지는 걸까요?
3. 사전심의제도는 고가의 희귀질환 치료제에 대한 요양급여 적용 여부를 미리 심의하는 제도인데요. 위급한 상황과 안정된 이후 유지 치료를 위한 심의를 구분해야 한다는 목소리가 나오고 있어요.
이유가 무엇일까요?
4. 지난 1일 첨단재생의료 및 첨단바이오의약품법(첨생법) 개정안이 국회를 통과했지만, 제대혈을 활용하기는 여전히 어렵다고 해요.
이유가 무엇일까요?

반가운 연구, 치료제 소식
1. 영국, 뉴질랜드, 네덜란드에서 임상 1상이 진행되었는데요. 참여한 유전성 혈관부종 환자 10명 모두의 치료 후 첫 6개월 동안 급성 발작 횟수가 95% 줄었다고 해요.
어떤 원리를 기반으로 한 치료제일까요?
2. 독일 연구팀이 유전자 가위로 쥐와 사람 세포에서 가족성 혈구탐식성 림프조직구증식증(FHL)의 원인을 치료하는 데 성공했어요.
T세포를 교정하면 어떤 효과가 있는 걸까요?
3. 브리스톨 마이어스 스퀴브(BMS)의 궤양성 대장염 치료제 제포시아(성분명: 오자니모드)가 국내에 출시되었어요.
어떤 효능이 입증된 치료제일까요?

마음을 움직이는 이야기들
1. 20년 동안 전 세계 122개국을 여행한 르네 브룬스 씨는 골연골 이형성증 환자로, 휠체어를 타고 1년간 가장 많은 국가를 여행한 세계 기록도 보유하고 있어요.
올해는 새로운 활동을 한다는데요. 무엇일까요?
2. 최근 개최된 제1회 소아 고형암 정밀의료사업(STREAM 프로그램) 심포지엄에서는 소아 고형암의 진단과 치료 현실을 조명하고, 이를 해결하기 위한 전문가의 토의가 이뤄졌는데요.
환아의 보호자도 참여해 목소리를 냈다고 해요. 어떤 사연일까요?

행사와 캠페인
- 한국희귀·난치성질환연합회, 2차 지원사업: 가정 주거 환경 개선사업 신청(~2/16)
- 한국희귀·난치성질환연합회, 2024년 세계 희귀질환의 날 기념 행사 참여 신청(~2/19)
- 한국뇌전증협회, 제16기 뇌전증 인식개선 서포터즈 모집(~2/21)
- 광양시, 어린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 의견 수렴(~3/7)
- 한양대학교병원 루게릭병클리닉, 자가관리 가족참여 교육 진행(3/23)
- 여울돌 x 메디플래너, 아밀로이드증 유전자 검사 지원 프로그램 신청(상시)
- 전국재해구호협회, 아동청소년 위기중증질환 의료지원사업 '브리지스쿨' 대상자 모집(상시)

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눈길, 빗길에 미끄러지지 않도록 조심하시고, 행복한 주간 보내시기 바랍니다. 감사합니다.

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다양한 사회 소식
1. 첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률(첨생법) 개정안이 국회 본회의를 통과했어요.
첨단재생의료는 무엇일까요? 어떻게 달라지는 걸까요?
2. 희귀난치질환 의료비 지원제도를 소개합니다.
긴급복지지원, 재난적 의료비, 브리지스쿨⋯ 처음 들어 본 내용이 있다면 확인해 보세요.

반가운 연구, 치료제 소식
1. 2월부터 유전성 망막위축 치료제 '럭스터나'와 만성 신장병 치료제 '커렌디아', 후천성 혈우병A 치료제 '오비주르', 다제내성균 항생제 '자비쎄프타' 등 4가지 신약이 건강보험 적용을 받아요.
급여가 적용되면 환자가 부담해야 하는 금액은 얼마일까요?
2. 국내 연구진이 MORC2 유전자 변이를 가진 동물 모델과 환자의 유도만능줄기세포를 활용해 세계 최초로 샤르코-마리-투스질환 2Z형(CMT2Z)의 발병 원인을 규명했어요.
유전자의 기능을 회복하는 치료법도 제시했는데요. 자세한 내용을 알려 드릴게요.

마음을 움직이는 이야기들
1. 다가오는 세계 희귀질환의 날을 맞아 유럽 희귀질환 기구인 EURORDIS가 블랙 펄 사진 공모전을 개최했어요.
'블랙 펄(흑진주)'은 무엇을 상징할까요? 출품작도 구경해 보세요.
2. 두셴 근디스트로피 환자인 최한결 씨는 전남대 어린이병원에서 소아청소년 완화의료 서비스를 통해 미술 치료에 참여하고 있는데요. 최근 봉사 단체인 '봉우리'가 한결 씨의 작품 1점을 구매하며 병원에서 기증식을 열었어요.
어떤 사연이었을까요?

행사와 캠페인
- 한국희귀·난치성질환연합회, 3차 지원사업: 엔젤박스 나눔행사 신청(~2/7)
- 메이크어위시 코리아, 난치병 아동 소원 성취를 위한 걷기 챌린지 진행(~2/8)
- 한국희귀·난치성질환연합회, 2차 지원사업: 가정 주거 환경 개선사업 신청(~2/16)
- 여울돌 x 메디플래너, 아밀로이드증 유전자 검사 지원 프로그램 신청(상시)
- 전국재해구호협회, 아동청소년 위기중증질환 의료지원사업 '브리지스쿨' 대상자 모집(상시)


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행복한 설 연휴 보내시기 바랍니다. 감사합니다.

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https://rarenote.io/contents/news/ecf16639-48cf-477c-ab6f-d2af38cde2c7

다양한 사회 소식
1. 질병관리청이 희귀질환자의 의료접근성 향상을 위해 17개 기관을 '권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했어요.
권역별 희귀질환 전문기관은 권역별 거점센터와 어떻게 다른 걸까요?
2. 보건복지부가 1월부터 중증진료체계 강화 시범사업을 실시해요.
희귀질환 환자에게는 어떤 점이 달라지는 걸까요?

반가운 연구, 치료제 소식
1. 재생의료연합(ARM)이 개최한 '2024 세포 및 유전자 산업 동향 브리핑'에서 유전자 치료에 대한 긍정적인 전망이 나왔어요. 미국과 유럽의 규제 기관이 최대 17가지 치료제를 승인할 것이라는 예측도 나왔는데요.
어떤 근거를 기반으로 이뤄진 예측일까요?
2. 식약처가 정맥용 혈관폐색용카테터를 희소·긴급도입 필요 의료기기로 신규 지정했어요.
어떤 질환 치료에 사용되는 걸까요? 희소·긴급도입 필요 의료기기란 무엇일까요?

마음을 움직이는 이야기들
1. 미국 버팔로대학교의 이수경 박사와 이재운 박사는 생물학자이자 FOXG1 증후군 딸의 보호자이기도 한데요. 이번에 관련 연구 센터를 설립했다고 해요.
무엇을 연구하는 곳일까요?
2. 80만 유튜버이자 조로증 환자인 유튜버 욘니가 에세이 〈시간을 달리는 소년〉을 출간했어요.
어떤 내용의 책일까요?
3. 질병관리청이 개최한 '희귀질환 극복 수기 공모전'에서 기면증 환자인 이O재 님의 사연이 장려상을 수상했어요.
어떤 사연이었을까요?

행사와 캠페인
- 디즈니코리아, 소원 성취(Wish-Granting) 캠페인 진행(1/20)
- 한국뇌전증협회, 만 24세 이하 뇌전증 환자 의료비 지원사업 1차 모집(~1/31)
- 한국어린이난치병협회, 중증 희귀난치성질환 어린이 의료용품 지원사업 진행(2월 예정)
- 경남 산청군, 만 60~64세 임플란트 지원사업 진행(~2/8)

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저희는 더욱 알찬 소식을 들고 찾아뵙겠습니다.
건강한 한 주 보내시기 바랍니다. 감사합니다.

레어노트 팀 드림

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지난 한 주간 있었던 희귀질환 소식을 모아 왔습니다.
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사회 소식

1. 건강보험심사평가원이 고가의약품의 사후 관리를 강화하기 위해 '약제성과평가부'를 신설했어요.
 - 약제성과평과부는 무엇이고, 어떤 점이 달라질까요?
2. 전북도 내 보건소가 희귀질환 환자와 보호자를 대상으로 한 상담과 치료 프로그램을 제공해요.
- 어떤 내용의 상담과 프로그램이 진행되는 걸까요?
3. 전북소방본부가 '영유아 스마트 119 구급 서비스'를 운영하고 있어요.
- 어떤 서비스이고, 어떻게 신청할 수 있을까요?
4. 소아 희귀질환 치료는 성인 희귀질환 치료와는 조금 다른 관점에서 접근해야 해요.
- 둘은 어떤 점이 다르기에 접근 방식도 달라야 할까요?

반가운 연구, 치료제 소식

1. 서울대 연구진이 국제 공동 연구를 통해 유전적 섬모질환과 유사한 미진단 희귀질환의 원인을 알아냈어요.
- 미진단 희귀질환의 원인은 무엇일까요?
2. 지난해 FDA에서 승인한 신약 55개 중 절반이 희귀질환 치료제였어요.
- 과연 올해는 어떨까요?

마음을 움직이는 이야기들

1. 삼중음성 유방암 치료제 '트로델비' 급여화를 요청하는 국민동의청원에 5만 명 이상이 동의했어요.
- 어떤 내용의 청원일까요?
2. 윌리엄스 증후군 강원도 협회장인 김선희 씨가 강원도 평창에서 전시회를 열어요.
- 발달 장애인과 함께하는 전시회, 어떤 내용일까요?

행사·캠페인
- 한국뇌전증협회, 대학생·대학원생 장학금 지원 사업 신청 접수(1/10~2/2)
- 의학채널 비온뒤, 화농성 한선염 토크콘서트 진행(1/18)
- 진부문화예술창작스튜디오, 전시 〈다름의 가치〉 진행 (~1/28)
- 농협목우촌·민들레마음, 중증희귀질환 환아를 위한 해피빈 펀딩 진행(~2/12)

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안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

연말에 국내에서 보도된 희귀질환 관련 최신 뉴스를 한눈에 확인하실 수 있도록 모았습니다.

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[11월 4주차] https://rarenote.io/contents/news/b9b39082-6244-497a-874d-2331e5901aec

1. 우체국 대한민국 엄마보험 출시


2. 바이오·헬스 혁신을 위한 대규모 규제 개편


3. 권역별 희귀질환 전문기관 확대


4. 2021 희귀질환자 통계 연보 발표


5. 생분해 가능한 신경 자극기 개발


6. 골형성부전증·퇴행성 요추 질환 연구 정부 과제 승인


7. 세계 최초의 유전자 가위 치료제 승인


8. 국내 바이오 미래기술 혁신연구센터 설립


9. 병을 이겨내고 마라톤을 완주한 젠디 이야기


10. 제1회 희귀질환 극복수기 모음집 공개

1. 심평원, 지속가능경영보고서 발표


2. 희귀의약품 사용 및 건강보험 지출 연구 보고서 발표 3. 희귀질환 치료제, 연이어 급여 등재 및 범위 확대4. 이건희 프로젝트, 희귀질환 네트워크 플랫폼으로


3. GC녹십자, 희귀질환 영역까지 확대한 mRNA 생산 시설 구축


4. 중증 근무력증∙혈우병 치료제, 국가 과제 선정


5. 국내 제약사, 바이러스 벡터 활용한 치료제 개발 활발


6. 일본 정부, 의료용 대마 합법화

1. 희귀질환 산정특례 대상 질환 확대


2. 저소득층 의료비 본인부담 상한액 동결


3. 사전심의 제도 개선 방안 토론회 개최


4. 치료제 재평가 절차 완화 예정


5. 유전자 가위 치료제 FDA 승인


6. 재단 설립과 임상시험 참여까지 이루어 낸 니자르의 이야기


7. 뇌 반구 절제술을 받은 테일러의 이야기


8. 제1회 희귀질환 극복 수기 공모전 우수 사연

1. 분산형 임상시험, 내년 본격 시행 예정


2. 승일희망재단, 루게릭 요양병원 착공식 진행


3. 희귀질환자 자녀 어린이집 우선 입소권 부여


4. 제주시, 난치병 학생 지원금 집중 신청 기간 운영


5. 영국 바이오뱅크, 대규모 유전 정보 공개


6. 식약처, 올해 해외 신약 32종 허가


7. 환자가 직접 밝힌 국내 의료 시스템의 과제


8. 희귀질환 인식 개선에 동참한 국내 유명인


9. 희귀질환을 극복하고 이웃 사랑을 실천 중인 이봉주 씨의 소식