인사말

대한중증근무력협회를 찾아주셔서 감사합니다.
대한중증근무력협회를 찾아주셔서 감사합니다.
설립 취지
본 중증근무력증 협회는 MG 환우카페 cafe.daum.net/myas와 중증 근무력증협회 홈페이지 http://www.mgkr.co.kr을 병행 운용하며 지난 2001년부터 지금까지 17년 동안 지속적으로 병 퇴치와 빠른 치유를 위한 활동을 대대적으로 하여왔습니다.
17년간 카페와 협회 홈페이지에서 빠른 정보교환과 알맞은 치료 안내로 심신의 건강을 찾고 난치성 희귀병을 이겨내어 건강한 사회인으로 복귀한 사례가 매우 많습니다.
그러나, 분주한 세대의 흐름인지 날이 갈수록 젊은 세대가 이 병을 앓고 카페를 찾는 사례가 빈번해져서 이러한 젊은이들의 앞날을 위하여 새로운 시도를 하여야했습니다.
또한 잘못된 치료과정으로 인해 오랜 세월을 지병으로 앓아 온 환우들의 권익과 복지혜택을 위해 환자의 보호 및 치유의 권리를 보장 받는 단체가 절실히 요구되었습니다.
이로서 대한중증근무력증협회(Korean Myasthenia gravis Society) 법인단체를 조직하여 국가차원의 권익보장과 올바른 치료와 복지적 의료 활동을 지원받는 희귀 질환 환우협회로 도약하고자 본회를 설립하였습니다.
목 적
본 협회는 국가 보건 행정기관의 관심을 창출하여 환자의 권익을 찾는 데 그 목적을 두고 있습니다.
그리고 노력 점에 있어서는 올바른 정보획득 및 공유 교환 그리고 의료복지 보장과 혜택의 기회를 갖고자 하는 데 있습니다.
본 환우회는 복지 보장과 의료 혜택의 주안점으로는 아래의 사안이 있습니다.
첫째 의료비지원, 간병사업에 대한 지원, 신약개발에 대한 새로운 정보를 제공.
둘째 중증근무력증 질환의 진행 및 재발을 억제하는 올바른 의료혜택지원
셋째 중증근무력증 질병 퇴치를 위한 의료연구 지원 정책 요구.
사업 내용
복지사업 의료비 지원 사업, 지역사회 자원연계, 회원 경조사관리
교육사업 환자교육, 가족 교육, 상담원 교육
개인상담사업 전화 상담, 방문 상담, 인터넷 상담, 개인· 가족· 집단 상담
관리사업 환자 등록 및 홈페이지 운영, 지부활성화 사업, 홈페이지 정보제공
출판사업 계몽및 출판, 대중적 홍보자료제공 MG자료집제작, 소식지 발간
홍보사업 MG관련 세미나, 홍보캠페인, 국제기관과의 관련업무 및 교류사업
개발지원사업 국가정책의 의료비지원정책 개발지원, 장애인복지정책 개발지원