| 번호 | 파일 | 제목 | 작성자 | 작성일 | 조회 |
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| 공지 | 2024년 9월 7일 오전 10시부터 12시까지 연세의료원 에비슨의생명연구센터(ABMRC) 유일한홀에서 중증근무력증과 치료에 대하여 환우분들 대상으로 설명회를 가지려고 합니다. *근무력증 환우를 위한 설명은 10시부터 11시 40분까지로 종료됩니다. 설명회 위치안내(주소 클릭시 새창 열림) : 연세의료원 에비슨의생명연구센터(ABMRC) 유일한홀 . | (중요공지★) 중증근무력증 설명회 (10:00~11:40)http://mgkr.pibs-app.net/files | 대한중증근무력협회 | 2024-08-09 | 590 |
| 공지 | <전신 중증근무력증(generalized myasthenia gravis, gMG) 성인을 위한 주사형 임상시험 의약품 관련 FLEX 임상시험 안내> | 전신 중증근무력증 임상시험 관련http://mgkr.pibs-app.net/files | 레어노트 | 2024-05-21 | 332 |
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| 중증근무력증 의학 소식 만나기http://mgkr.pibs-app.net/files | 레어노트 | 2023-11-03 | 312 |
| 공지 | 안녕하세요, 희귀질환 전문 서비스를 만드는 레어노트 팀입니다. | 중증근무력증협회 레어노트가 지원합니다.http://mgkr.pibs-app.net/files | 레어노트 | 2023-10-20 | 486 |
| 공지 | 안녕하세요, 중증근무력증협회 운영을 지원하고 있는 레어노트 팀 입니다. | 중증근무력증협회 공식 오픈 채팅방 개설http://mgkr.pibs-app.net/files | 레어노트 | 2023-10-20 | 243 |
| 공지 | (중요공지★) 중증근무력증 치료 (임상실험 대상자 모집공고) | 중증근무력증 치료 (임상실험 대상자 모집공고)http://mgkr.pibs-app.net/files | 대한중증근무력협회 | 2023-03-18 | 212 |
| 공지 | 오늘 <신경근육질환 학회>의 전화를 받고 우리병에 대해 관심을 갖고 도움을 주신 분들이 계셨다는 것을 잊고 있었는데 다시 생각하니 힘이 납니다. 아주 획기적으로 굿뉴스는 아니지만... 그래도 이런 가이드 라인이 있음에 감사하지요. 환우님들이 읽어보시기 좋게 한글 파일로 정리하였습니다. 첨부파일은 같은 내용이지만 인쇄도 가능한 파일입니다. 오늘도 운동하시고 기운내시고 파이팅!!입니다. (미즈땅콩 올림) ******** <대한신경면역학회 (구. 대한다발성경화증학회) 사무국 제공> 신경근육질환자의 코로나바이러스 백신 접종법 가드라인 (본 내용들은 현재까지 나온 논문들과 국내외 가이드라인을 기준으로 작성 됨) 현재 코로나바이러스감염증-19 (하기에는 코로나-19로 기재)백신에 대한 장기간 데이터가 아직은 부족한 실정이오니 이러한 한계와 제한점을 고려하시어 아래의 자가면역성 중증근무력증 환자분들의 코로나-19 백신 예방접종에 대한 내용을 읽어 주시기 바랍니다. 아울러, 임산부나 만 18세 미만의 청소년들은 접종 권고 대상이 아님을 강조 드립니다. 아래에 포함되지 않은 내용이나 개개인의 특성에 따른 자세한 사항은 주치의의 권고를 따라 주십시오. *코로나-19 백신 예방 접종에 대한 전반적인 내용은 보건복지부 또는 질병관리청이 제공하는 정보를 통하여 확인하실 수 있습니다. Q1. 중증근무력증 환자들은 코로나증-19 백신을 맞아도 되나요? A: 근거가 아직 많이 부족하지만 중증근무력증 환자가 코로나-19에 감염이 된 경우 코로나-19 증상이 심하여 중환자실 치료로 이어지는 경우가 일반인에 비해 높다고 알려져 있습니다. 그러므로 코로나-19 백신의 위험성과 효과의 측면에서는 백신 접종을 하는 것이 효과가 더 크다고 볼 수 있습니다. 중증근무력증 환자들은 크게 메스티논, 도스민과 같은 아세틸콜린 에스터라아제 억제제를 복용 중인 환자와 면역억제제를 같이 복용하는 환자로 구분할 수 있습니다. 현재 스테로이드 또는 면역억제제를 복용하지 않고 계신 중증근무력증 환자분들은 코로나-19 백신을 맞는 것이 권장되고 있으나, 스테로이드 또는 면억억제제를 복용 중인 상태에서 코로나-19 백신을 맞는 것이 안전한지에 대해서는 임상 데이터가 아직 부족합니다. 하지만 현재까지는 백신을 맞은 이후, 백신에 의해 코로나-19에 감염이 된 보고는 없습니다. 또한 mRNA 기반 백신(헥산 백신, 화이자 및 모더나 조제 백신)의 경우 그럴 가능성은 거의 없습니다. 중중 근무력증 환자분들이 코로나-19에 감염될 경우 입원 및 사망의 위험성이 일반 환자에 비해 3~4배까지 높다는 보고도 있습니다. 따라서 전체적인 득실을 고려할 때, 백신 접종을 통한 코로나-19 예방 효과가 더 클 것으로 생각됩니다. 자세한 내용은 해당 질환을 전공하는 의사와의 충분한 상담이 필요합니다. Q2. 백신을 맞아도 중증근무력증이 재발하지 않나요? A: 코로나-19 백신은 새로 나온 약물로, 중증근무력증의 재발 가능성을 높이는지에 대해서 아직은 임상 데이터가 부족합니다. 하지만 일반적으로 독감 예방접종의 경우 중증근무력증의 재발의 위험성은 높지 않으며 독감으로 인한 중증근무력증의 악화를 예방할 수 있어 중증근무력증 환자분들에게 독감 예방접종은 권장되고 있습니다. 이와 같은 맥락에서 코로나-19 백신 접종 이후 중증 근무력증이 재발 가능성은 매우 낮을 것으로 예상됩니다. 다만 예상치 못한 중증근무력증의 악화를 완전히 배제될 수 없으므로 증상 악화가 의심되는 경우 지체 없이 주치의에게 진료를 받으시길 권고드립니다. Q3. 현재 복용 중인 치료제는 계속 복용해도 되나요? A: 중증근무력증 환자분들은 현재 복용 중인 약물을 그대로 유지하는 것이 권고되고 있습니다. 메스티논과 도스민의 경우 코로나-19의 감염 위험을 높인다는 근거가 없기 때문에 계속 복용해도 되나 스테로이드나 경구 면역억제제를 복용 중인 환자분의 경우는 일반적으로 감염에 취약할 수 있습니다. 그러나 최근 코로나-19에 감염된 중증근무력증 환자들을 분석한 연구에서는 스테로이드와 면역억제제를 복용 중이었던 중증근무력증 환자들이 코로나-19에 감염 될 경우 중환자실 입실의 비율은 높으나, 경과는 오히려 양호하다는 보고도 있습니다. 또한 일부 보고에서는 면역억제제를 복용 중인 경우 코로나-19 감염에 의해 발생하는 과도한 면역반응이 줄어들어 오히려 증상이 경한 경우도 있다고 알려져 있습니다. 일반적으로는 현재 복용 중인 스테로이드나 면역억제제를 그대로 복용하시면서 사회적 거리두기와 마스크 착용 등 방역수칙을 철저히 지키는 것이 권고됩니다. 감염에 취약한 환경에 노출된 분들의 경우 약제 조절이 필요할 수 있으며, 갑작스럽게 약을 중단하거나 감량할 경우 중증근무력증이 악화될 수 있기 때문에 반드시 주치의와 상의하신 후 약물을 조절하시기를 권고 드립니다. Q4. 현재 리툭시맙 치료를 받고 있거나 향후 치료 예정인 경우에는 어떻게 하나요? A: 리툭시맙 주사를 맞는 중증근무력증 환자분들은 코로나-19에 감염될 경우 중증 감염으로 이어질 수 있습니다. 하지만 리툭시맙 주사 치료가 지연되면서 이로 인해 중증근무력증이 악화될 수도 있기 때문에 향후 리툭시맙 주사를 맞을 예정이거나 현재 주사를 맞고 계신 환자분들은 코로나-19 백신 접종과 리툭시맙 주사 치료 일정에 대하여 반드시 주치의와 상의하셔서 결정하시기 바랍니다. Q5. 면역글로불린주사치료나 혈장교환술은 받아도 되나요? A: 면역글로불린주사나 혈장교환술이 코로나-19의 감염 위험을 높인다는 근거는 없기 때문에 위의 치료를 받으셔도 됩니다. 다만, 면역글로불린주사 또는 혈장교환술이 백신의 효과를 저하시킬 수 있기 때문에 투약 일정에 대해 주치의와 반드시 상의하여야 합니다. 또한 면역글로불린주사 또는 혈장교환술을 받기 위해 의료기관을 방문할 때 개인 방역 수칙을 철저히 준수하여야 합니다. Q6. 백신을 맞는다면 어떤 것을 맞아야 하는가? A: 아직까지 특정 백신이 중증근무력증의 “재발 가능성을 높인다” 또는 “더 효과적이다”라는 보고는 없습니다. 다만 국내에서 접종 중이거나 접종 예정인 mRNA(헥산백신) 기반한 화이자 또는 모더나 백신, 그리고 바이러스 벡터 기반한 아스트라제네카 백신 세 가지 모두 임상 시험 진행 중에 중증근무력증이 새로 발생하였거나 재발을 하였다는 보고는 없었습니다. 코로나-19 백신의 접종 여부는 본인이 선택할 수 있습니다. 그러나 코로나-19 백신 예방접종 계획에 따라 순차적으로 지정되어 접종되기 때문에, 개인의 코로나-19 백신 선택권은 인정되지 않습니다. 위의 문답내용은 추후 임상시험 및 예방 접종 이후의 장기간의 데이터 축적에 따라 일부 사항이 변경될 수 있으므로 주치의와 상의하신 후 진행하시길 권고 드립니다. 대한신경면역학회 (구. 대한다발성경화증학회)사무국 | 신경근육질환자의 코로나바이러스 백신 접종법 가드라인http://mgkr.pibs-app.net/files | 대한중증근무력협회 | 2021-07-06 | 73 |
| 5 | 근무력증이란 ( ‘근신경장애'로 인하여 근육이 쇠약해지는 병) | 근므력증이란?http://mgkr.pibs-app.net/files | 대한중증근무력협회 | 2024-09-06 | 327 |
| 4 | 홈페이지 24년연장 영수증http://mgkr.pibs-app.net/files | 관리자 | 2024-03-27 | 171 | |
| 3 | 중증 근무력증- 기타 자료에 | 중증근무력증 - 기타 자료에 글 첨부http://mgkr.pibs-app.net/files | 대한중증근무력협회 | 2023-02-14 | 125 |
