<비영리 단체 설립 취지>
근무력증 환우들에게 정신적, 경제적, 사회적 어려움을 보듬어 주기 위해
2001년부터 MG환우협회 [cafe.daum.net/myas]와 중증 근무력증 홈페이지[http://www.mgkr.co.kr]를 운용해 오던 중,
보다 나은 차원의 의료 상담 및 교육, 정보 공유를 위한 공유의 장을 개설하고자
대한 중증 근무력증환우회(Korean Myasthenia gravis Society)를 비영리 단체로 개설, 설립하고자 한다.
목 적
본 환우회 목적은 국가 보건 행정기관의 관심을 창출하여
환자의 권익을 찾고, 환우 간 교류, 올바른 정보공유 교환,
교육과 홍보 그리고 의료복지의 발전을 위하여 노력하는 데 있다.
본 환우회는 중증근무력증 진단을 받고 고통 속에 지내고 있는 환자들에게 복지서비스 및 질병에서 이길 낼 수 있는 희망된 정보를 환자들에게 제공하기 위하여
첫째, 국가 간 의료비지원, 간병사업에 대한 지원, 신약개발에 대한 새로운 정보를 제공과
둘째, 중증근무력증 환자들의 직접적인 치료제는 아니어도 질환의 진행 및 재발을 억제하고, 의료비 지원에 대한 정책요구,
질병퇴치를 위한 의료연구 지원 정책 등을 정부 및 관계 기관에 요구하기 위함을 목적으로 한다.
정 관
제 1 장 총 칙
제 1 조 (명칭)
본회는 대한 중증근무력증 환우협회 라 한다.
제 2 조 (주사무소)
본회의 본부는 대표자의 사무실에 둔다.
제 3 조 (목적)
본회의 목적은 국가 보건 행정기관의 관심을 창출하여 환자의 권익을 찾고, 환우간 교류, 올바른 정보공유 교환, 교육과 홍보 그리고 의료복지의 발전을 위하여 노력하는 데 있다.
제 4 조 (사업)
본 회는 제3조의 목적을 달성하기 위하여 다음 각 이사회는 본 사업을 병행한다.
지원사업: 근무력증의 치료에 종사하는 개인, 단체 또는 기관에 대한 지원
복지사업: 의료비 지원사업, 지역사회 자원연계, 회원 경조사관리
교육사업: 환자교육,가족 교육,상담원 교육,
상담사업: 전화 상담,방문 상담,인터넷 상담,개인· 가족· 집단 상담
관리사업: 환자의 등록 및 홈페이지 운영, 지부활성화사업,홈페이지 운영 및 정보제공
출판사업: 계몽 및 출판사업, 대중교육과 홍보 사업 MS자료집제작,소식지발간
홍보사업: MS관련 세미나, 홍보캠페인,관련 국제기관과의 교류
개발지원사업: 국가정책의 의료비지원정책 개발지원, 장애인복지정책 개발지원
제 5 조
1. 본회는 서울특별시, 각 광역시 및 각도에 지부[지역]를 둔다.
다만 운영상 사정에 의하여 지부를 두지 아니하거나 통폐합할 수 있다.
2. 지역장은 임원단의 추천을 받아 대표자가 위촉한다.
3. 본회는 제4조 각 호의 사업을 수행하기 위하여 부설로 본부 및 각시도 지부[지역]에 필요한 기구를 둘 수 있다.
제 6 조 (제규정)
본회와 지부(지역)의 운영에 필요한 제 규정은 이사회에서 정한다.
제 2 장 회원 및 회비
제 7 조 (회원)
(1)본 회는 다음의 회원으로 구성한다.
1. 정회원-정회원은 환우 당사자로 함을 원칙으로 하되 노약자및 소아, 환우의 경우 보호자가 정회원이 될 수 있고 선거권과
피선거권을 갖는다.
2. 준회원-협회에서 행해지는 모든 공식행사에 사전에 본 협회에서 전자 메일등 유선으로 연락을 취하며, 공식적인 모든 행사에
초청된다.
3. 후원 회원-본회의 목적과 사업에 찬동하고 이사회에서 정하는 소정의 특별회비를 납부한 자로 한다.
4. 명예회원-우리병 관련 사업에 공로가 현저하고 이사회에서 추대한 자로 한다.
*단 .2,3,4항의 회원은 선거권 및 피선거권의 권한은 부여하지 않는다.
제 8 조 (입회 절차)
본회의 회원이 되고자 하는 자는 입회원서를 제출하고 소정의 회비를 납부하여야 한다.
1. 정회원은 회가 정한 일정한 회비를 납부하여야 한다.(단 가족이 회원이 등록되어 있어도 회비는 한 명만 수납함)
2. 정회원은 회비 납부를 6개월 이상 하지 않을 시는 자동적으로 회원 자격을 상실한다.
단, 회에서 인정하는 불우 환우는 회비 납부를 유예하고 회원의 자격을 유지한다.
자문위원: 찬조금에 의함 정회원 월10,000원 준회원 년: 30,000원
제 9 조 (회원 관리)
1. 정회원과 자문위원은 본회 및 각 지역의 선거 및 피선거권을 갖는다.
2. 정회원과 준회원은 본 회의 규정에 정하는 바에 의하여 본회의 제반시설을 이용할 수 있다.
3. 정회원과 준회원은 본인이 원하면 회원 탈퇴서를 제출하고 자진 탈퇴할 수 있다.
4. 준회원은 년 회비를 총회 때 까지 납부하지 않으면 자동 탈퇴로 본다.
제 10 조 (회원의 준수사항)
회원은 정관, 제 규정 및 제 의결 사항을 준수하여야 한다.
제 11 조 (회원의 징계)
회원으로서 본회의 정관 또는 제 규정을 이행하지 않거나 본 회의 재산상의 손해를 끼치거나 명예를 훼손할 때는 이사회의 의결에 따라 징계할 수 있다.
제 3 장 임원
제 12 조 (임원.이사)
(1)본 회에는 다음 각 호의 임원과 이사를 둔다.
1. 대표자 1명
2. 카페 회장 1명
3. 감사 2명
4. 이사 8명 (당연직 자문위원 포함)
(2)본회의 임원은 당연직 이사가 된다.
제 13 조 (임원의 선출)
(1)대표자와 감사는 총회에서 선출하며 그 선출방법은 별도의 내규로 정한다.
(2)카페 회장은 대표자가 지명하고 이사회에서 인준 받는다.
제 14 조 (대표자의 직무)
대표자는 본 회를 대표하며 회무를 통리한다.
제 15 조 (카페회장의 직무)
카페회장은 대표자를 보좌하고 회장이 유고시 이사회에서 그 직무를 대행한다.
제 16 조 (임원의 직무)
임원은 이사회의 구성원으로서 이사회를 구성하며 본회의 유지운영과 관련 등에 대한 중요업무를 심의 결정하고 이사회로 부터 본회의 업무에 관하여 수입된 직무를 수행한다.
제 17 조 (감사의 직무)
감사는 다음 각 호의 직무를 수행한다.
1. 본회 재산상황을 감시하는 일
2. 이사회의 운영과 그 업무에 관한 사항을 감사하는 일
3. 제1호 및 제2호의 감사결과 부정 또는 부당한 점이 있음을 발견한 때에는 이사회에 그 시정을 요구하는 일
4. 제3호의 보고를 하기 위하여 필요한 때에는 이사회의 소집을 요구하는 일
제 18 조 (임원의 임기)
모든 임원의 임기는 2년으로 한다. 단. 보선임원의 임기는 전임자의 잔임 기간으로 한다.
제 19 조 (임원의 보수)
임원은 명예직으로 하고 보수는 지급하지 않는다, 다만 예산의 허용 범위 안에서 별도규정에 의거 공적인 업무를 수행할 때 소정의 경비 및 여비를 지급한다.
제 20 조 (고문)
(1)본 회는 필요에 따라 이사회의 의결을 거쳐 0명의 고문을 둘 수 있다.
(2)고문은 학식 및 경험이 풍부한 인사로서 대표자가 위촉한다.
(3)고문은 본회 운영의 기본 방침에 관하여 이사회의 자문에 응한다.
제 21 조 (자문위원)
(1)본 회는 필요에 따라 자문위원을 둘 수 있다.
(2)자문위원은 본회의 취지에 동의하는 환우 및 인사로써 이사회의 승인을 얻어 대표자가
위촉하며 이사회의 자문에 응한다.
제 4장 총회
제 22 조 (구성)
총회는 다음과 같이 구성한다
(1)총회는 회비를 납부하는 모든 정회원, 준회원
(2)본 회 임원, 이사, 자문위원
제 23 조 (소집)
(1)정기 총회는 매년 6월 ~11월경 이사회의 결정에 의한다.
(2)임시 총회는 회원 과반수이상의 요청이나 이사회 또는 자문위원의 요청이 있을 때 대표자가 이를 소집한다.
(3)총회의 소집은 최소 1달 전에 그 회의의 목적사항을 기재하여 전자 메일이나 유선으로
통지하여야 한다.
제 24 조 (의장)
1. 대표자가 총회의 의장이 된다.
2. 의장은 표결권이 없으며 가부 동수인 경우에는 결정권을 갖는다.
제 25 조 (의결 정족수)
1. 총회의 의결은 이 정관에 별도의 규정이 없는 한 재적 회원 과반수의 출석과 출석 회원 과반수의 찬성으로 한다.
2. 본회의 정관 변경에 관한 사항을 의결할 때에는 재적 회원 과반수 출석과 출석회원 과반수 찬성을 얻어야 한다.
제 26조 (의결사항)
총회는 다음 각 호의 사항을 의결한다.
1. 임원의 선출, 인준 및 해임에 관한 사항.
2. 정관 변경에 관한 사항.
3. 사업계획과 세입세출 예산에 관한 사항.
4. 지역 설치 및 통폐합에 관한 사항.
5. 기타 이사회에서 제출한 사항.
제 5 장 이사회
제 27조 (구성)
이사회는 본회의 이사로 구성한다.
제 28조 (이사회의 종류)
이사회는 정기이사회와 임시이사회로 구분한다.
제 29조 (소집)
1. 정기이사회는 년 2회 개최하며 회장이 이를 소집한다.
2. 임시이사회는 회장이 필요하다고 인정할 때 또는 재적이사 과반수이상의 요청이 있을 때에 회장이 이를 소집한다.
제 30조 (의장)
1. 대표자가 이사회의 의장이 된다.
2. 의장은 표결권이 없으며 가부 동수의 경우에는 결정권을 갖는다.
제 31조 (의결 정족수)
이사회의 의결은 재적이사 과반수의 출석과 출석이사 과반수의 찬성으로 한다.
제 32조 (이사회의 조직과 업무)
1. 총무이사 : 서무, 대외업무 및 본회 발전을 위한 장, 단기 계획.
2. 학술이사 : 학술대회 등 학술에 관련된 업무.
3. 간행이사 : 소식지, 학술지 발간에 관한 업무.
4. 재무이사 : 일반 회계업무.
5. 홍보이사 : 대외 홍보에 관한 사항.
6. 섭외이사 : 대외 섭외에 관한 사항.
7. 복지이사 : 본회에 관련된 복지업무에 관한 사항.
8. 정보이사 : 홈페이지등 정보에 관한 사항.
9. 간사: 본회의 발전과 관련된 전반적인 업무.
제 33 조 (의결사항)
이사회는 다음 각 호의 사항을 의결한다.
1. 회원자격 심사에 관한 사항.
2. 사업계획, 운영, 예산편성에 관한 사항.
3. 각 위원회의 사업계획 인준에 관한 사항.
4. 포상 및 징계에 관한 사항.
5. 지역 승인에 관한 사항.
6. 총회에서 일임받은 사항.
7. 정관에 의하여 권한에 속하는 사항.
8.기타 본회 발전에 필요한 사항.
제 6 장 재정 및 회계
제 34 조 (수입금)
본회의 수입금은 회원의 회비 기타 다음 각 호의 재원으로 충당한다.
1.회비
2.사업수익금
3.찬조금
제 35 조 (재산)
(1)본회의 재산은 기본재산과 보통재산으로 구분한다.
(2)기본재산은 부동산 목적사업에 직접 필요한 주요 동산 및 총회의 의결에 의하여 기본 재산에 편입된 재산으로 한다.
(3)보통재산은 기본재산 이외의 모든 재산으로 한다.
제 36 조 (회계연도)
본회의 회계연도는 1월 1일부터 동년 12월 31일까지로 한다. (단 첫 해는 비영리사업등록번호를 등재한 후의 날로부터 회계연도를 시작한다.)
제 37 조 (사업계획 및 예산)
본회의 사업계획 및 세입세출 예산은 매 회계 년도 개시 1개월 전까지
편성하고 총회의 승인을 받아야 한다. (단 첫 해는 비영리사업등록번호
를 등재한 후의 날로부터 회계연도를 시작한다.)
제 38 조 (결산)
본회의 매년도 사업실적과 수지결산은 감사의 감사를 얻은 다음 이사회의 의결을 거쳐 다음 연도 총회에 보고하여야 한다.
제 39 조 (보조)
본회는 본회의 목적과 사업에 부합하는 연구 및 학술활동에 재정지원을 할 수 있다.
제 40조 (배당의 금지)
본회의 수입금은 회원에게 배당할 수 없다.
제 7 장 부칙
제 41 조 (준칙)
(1)본 정관에 규정되지 아니한 사항은 일반 관례에 준한다.
(2)(시행일) 본 정관은 2018년 3월 1일 임시총회에서 인준 받는 즉시 발효한다.
(3)(경과조치) 본 정관시행 이전에 행한 사항은 본 정관에 의한 것으로 본다.
(4) 본회는 어떠한 경우에도 상업적인 곳에 이용되어서는 아니된다.
(5) 본회는 정회원에 한하여 경,조사시 소정의 조의금 및 축의금을 지출한다.
(6) 본회는 곤경에 처한 회원을 본회의 결의에 따라 지원할 수 있다.
(7) 본회의 모든 회의는 참석자 수와 관계없이 정한 일시에 실시한다.
(8) 본 정관은 2018년 총회 때까지 임원진의 합의 하에 수정 보강할 수 있다. 끝.
