우리 병은 유전되지 않습니다.

우리 병은 죽는 병이 아닙니다.

아세틸콜린 항체수치는 진단의 지표일 뿐 입니다.

수치가 낮거나 정상 일 때- 호흡기에 근무력이 오면 인공호흡을 해야 합니다.

수치는 아주 높을 때-흉선 수술 후 관해가 오는 경우, 또는 적당량의 Pyridostigmine[도스민,메스티논,피리놀] 약 투여로 관해 되는 경우

근무력증의 여러가지 증세가 나타납니다.

길을 걸어 갈 때 목에 힘이 없는 경우

양치를 하고 그 거품을 입 밖으로 잘 내뱉지 못하는 경우

[연하곤란]으로 음식을 먹고 삼키기가 힘든 경우

음식을 여러 개는 씹어 삼킬 수 없는 경우, 딱딱한 음식을 씹지 못하는 경우

물이나 음식물이 역류하여 코로 다시 넘어 오는 경우

입이 돌아가는 경우, 휘바람의 입모양이 안되는 경우

[비음]목소리가 모기소리 또는 코맹맹이 소리가 나는 경우 (시간이 지날수록 상대방이 알아 듣지 못함)

손을 앞으로 뻗으면 바로 내려오거나 팔 다리에 힘이 현저히 떨어지는 경우

스테로이드 (면역억제제) 복용 시 주의 점

스테로이드 초기 치료 시 반드시 입원을 하셔야합니다.

스테로이드[소론도.니솔론등] 보통 아침에 먹습니다.

주치의 선생님 허락 없이 임의로 줄이거나 늘리지 마세요. 복용 첫날부터 1~2주안에 스테로이드 치료 초기 부작용으로 악화가 오는 경우가 약 40~ 50%나 됩니다.

스테로이드는 1알에 5mg입니다.

이뮤란은 1알에 50mg입니다.

사이클로스포린 임플란타와 사이폴이 주종을 이루고 있습니다.

그 밖에 면역억제제 셀셉트, 프로그랖등 신약계발로 다양한 면역억제재가 있습니다.
 - 부작용은 작지만 약이 본인에게 맞지 않을 때 대처하는 약은 반드시 의사의 지시에 따르십시오.

절대 임의로 판단하여 약 복용을 멈추지 마십시오.
 - 스테로이드제 또는 항암제투여로 증세가 일시적으로 보이지가 않을 뿐인데 본인은 다 치료가 된 줄로 알고 검사나 약을 끊고 일상생활을 원만하다는 것을 수 십 수개월 지낸 후에 반드시 임상경험이 많으신 주치의 선생님의 완치 확진을 받은 후에 약을 끊으시길 바랍니다.

근무력증의 증세 발병의 대처법

발병 1년 정도가 가장 변화가 심합니다.(호전되고 다운됨이 반복됨)

발병 4~7년 사이에 아니면 또는 그 이후에도 몸의 컨디션에 의해 재발[악화]이 되는 병입니다.

여러가지 생활패턴의 이유로 호흡근이나 인두근 마비로 근무력증 위기를 경험하는 환우도 있음

절대로 환자가 안형인지 전신형인지를 구별해서는 안 됩니다.
 - 안형: 최소 2년 이상 눈에만 국한된 환우를 말함

발병 초기에 스테로이드를 이미 복용한 환우는 안형과 전신형, 구분이 어려 울 수도 있음

안형 근무력증 일 경우는 외래로 처방을 받아도 무관합니다.

증세가 완전 소멸되는 확률은 아주 낮거나 재발의 위험이 높아 지속적인 치료가 관건입니다.

흉선 수술에 대하여

수술은 타이밍을 잘 맞추어 하는 것이 바람직합니다.
 - 흉선비대나 흉선에 이상이 없는 환우라 할지라도 1년 안에 관해가 없고 Pyridostigmine[도스민, 메스티논, 피리놀]으로 우리 병이 조절이 안 되는 경우
 - 수술은 1~3년 안에 하는 것이 좋고 너무 늦으면 치료 효과가 낮아진다고 합니다.
 - 특히 젊은 여자의 경우는 수술이 빠르면 빠를수록 수술치료 효과는 좋답니다.

흉선종[암]이 동반된 경우는 꼭 해야 합니다.

수술을 권장하지 않는 경우
 - 흉선에 이상이 없을 때
 - 발병 연령이 낮거나 고령일 때

한약[보약] 및 주사제를 조심하시길 바랍니다.

특히 [보약]은 드시지 마세요. 치료가 아주 어렵습니다.
 - 한약[보약]에는 스테로이드 성분이 있어 우리 병을 악화시키는 경우가 있음
 - 한약에는 여러 가지 알 수 없는 성분이 있어 병이 급작히 악화되는 경우가 많음
 - 일부항생제, 전신마취, 일부주사제, 수면내시경 등을 처방 받을 때는 반드시 신경과 주치의 선생님이 계시는 종합병원에 가서 협진치료와 검사를 받는 것이 안전합니다.

우리 병은 희귀병입니다.
 - 천차만별의 예후를 지녔기 때문임
 - 한의사 선생님이 진단하기에는 어려움이 있음
 - 한의원에서는 무조건 기가 약하고 속이 허해서 한약[보약]을 먹으면 치료된다고 하나 큰일납니다. 보약먹고 호흡마비까지 간 환우도 여러 명을 보았습니다.

면역 글로블린

특별한 경우가 아니면 비보험입니다.
 - 5일 나누어 맞습니다.
 - 중한 환우로서 급전으로 스테로이드를 사용하기 전에 호흡마비를 막기 위해서 조처되는 것임
 - 수술 후 호흡마비로 위기에 봉착한 아주 중증의 환우에게 사용되는 일시적인 치료제임

혈장교환

위급 시 처방되는 치료법
 - 의료보험 혜택의 폭이 immunoglobulin(면역글로불린) 주사제 보다는 적응증이 좀 더 넓은 것으로 알고 있음
 - 위기사항이거나 위기 위험이 높은 경우에 한하여 3~5회까지는 의료보험이 되는 것으로 사료됨.
 - 대형병원에서는 수술 전 후에도 많이 사용하는 것 같음.
 - 위기의 위험이 높지 않은 경우에는 권하고 싶지 않음( 효과가 오래 지속되지 않고 판정에 혼동을 줄 수 있기 때문)

독감예방주사는 반드시 접종하세요.

독감은 만병의 근원.

중증의 환우는 신경과 주치의 선생님과 의논하세요.

오진하는 경우

근육병 중 유사한 증세가 있어 다른 병명으로 오진하여 늑장치료를 하는 경우가 많음.

초기치료 시기를 놓쳐몸이 망가져 오시는 경우도 많이 있음.