중증근무력증의 특징적인 증상은 근력 약화와 피로인데 이 증상은 여러 신경과 근육질환에서도 흔히 나타날 수 있기 때문에 중증근무력증이 의심되면

다음과같은 검사로 진단을 확인해야 한다.

1) 약물 검사와 얼음물 팩 검사

중증근무력증은 아세틸콜린 분해효소기능을 억제하면 일시적으로 증상이 호전되는데 이 현상을 진단에 이용하는 진단검사가

약물검사와 얼음물 팩검사이다. 약물 검사에서 사용하는 약은 작용 시간이 짧은 항콜린에스테라제

(anticholinesterase ; ACE)인 텐실론과 네오스티그민인데 우리나라에서는 텐실론을 생산하지 않기 때문에 주로 네오스티그민을 이용한다.

약물 검사를 할 때는 ACE의부작용(구토, 복통, 설사등)을 예방하기 위해서 아트로핀을 먼저 주사한 다음 네오스티그민을투여한다.

투약 용량은 환자의 연령과 체중에따라 다르지만 보통 성인에서는 1.0~1.5 mg(2~3 앰플)을 주사하고 10~15분 간격으로 한

시간 동안 증상의 변화를 관찰하는데 중증근무력증에서는 대부분 20~30분 후 증상이 확실하게 호전되는 것을 확인 할 수 있다

[그림4] 네오스티그민을 이용한 약물 검사. 네오스티그민 1mg(2앰플) 주사 전에는 오른 쪽 눈꺼풀 처짐이 현저하였지만 주사 30분 후 눈꺼풀 처짐이 완전히 없어짐(A)

네오스티그민의 부작용으로 약간의 복통이 흔히 나타나지만 대부분 1~2시간 안에 없어진다.

그러나 증상이 아주 경미한 중증근무력증 환자나 근육특이티로신활성효소에 대한 항체(muscle specific tyrosine kinase antibody ; MuSK-ab)

양성 환자에서는 심한 복통 및 설사와 함께 입 주위 근육이 조이면서 팔다리 근육이 떨리는 증상이 나타나기도 한다.

* 얼음물 팩 검사. 눈 증상이 뚜렷한 중증근무력증에서 얼음물 팩을 눈에 2분간 부착하기

2. 전기 생리학적 검사

NMJ의 기능장애는 전기 생리학적 검사로도 확인 할 수있는데 반복신경 자극검사와 단섬유근전도검사가 여기에 속한다.

가. 반복 신경 자극검사

운동 신경을 최대초과 강도로 전기 자극하면 근육에서 복합 근육 활동 전위(compound muscle action potential ; CMAP)가 관찰된다.

이 CMAP는해당 신경이 지배하는 모든 근섬유의 활동 전위를 합한 값인데NMJ 기능이 정상이면 신경을 반복해서 자극하더라도 크기가 비교적 일정하게 유지된다. 그러나NMJ의 기능 장애가 있으면 신경을 초당 2~3회로 반복해서 자극할 때 CMAP 진폭의 크기가 점점 감소한다(그림 6).

반복신경자극검사에서 선택하는 신경~근육의 조합과 전기 자극 빈도는 각 검사실 마다 조금씩 차이가 있는데 보통 얼굴의

1~2개근육, 손과 팔의1~2개근육, 그리고 어깨의 한 개 근육에서 검사한다.

첫째 CMAP 진폭 크기에 비해서 4~5번째 CMAP가 10%이상 점점 작아질 때 NMJ 기능장애가 있는 것으로 판정한다.


나. 단섬유 근전도검사

중증근무력증에서는 단섬유 근전도검사가 반복 신경자극검사보다 양성율이 훨씬 높다는 장점이 있다.

그러나 바늘 전극을 직접 근육에 삽입해야 한다는 문제가 있고 중증근무력증 아닌 다른 신경과 근육 질환에서도 흔히 양성 소견이 나타나서 감별 진단에 한계가 있다.

또한 우리나라 건강 보험에서는 급여가 안되는 검사이기 때문에 모든 환자에게 필수적으로 시행 하지는 않는다.

3. 혈청 항체검사

중증근무력증 환자의 혈청에서는 여러 자가 항체가 발견되지만 실제 병인과 직접 관련이 있다고 확인된 것은 AChR-ab와 MuSK-ab이다.

AChR-ab는 검사방법에 따라 결합 항체, 차단 항체, 조절 항체의 세 종류가 있는데 대표적인 것은 결합 항체로서 우리나라에서도 측정할 수 있다.

차단 항체와 조절 항체는 우리나라에서 측정할 수 없기 때문에 외국으로 검사를 의뢰해야 하는데 경비에 비해서 추가적인 진단 가치는 그리 크지 않다.

MuSK-ab 역시 우리나라에는 시행하는 기관이 없어 외국에 의뢰할 수 밖에 없는데 주로AChR-ab 음성 전신형 중증근무력증에서 관찰된다.

4. 가슴 전산화 촬영(chest CT)

가슴 CT는 중증근무력증을 진단하기 위해서가 아니라 이병이 확인된 환자에게 치료 방향을 결정하기 위해서 필요한 검사이다.

흉선은 흉골 뒤에 숨어 있는 장기로서 흉선 종양이 있더라도 크기가 작으면 단순 가슴 X선검사에서 발견되지 않을 수 있기 때문에 가슴 CT검사로 확인해야 한다.(그림 7).

특히 성인 연령에서 발병한 중증근무력증 환자에서는 약20~25%가 흉선종양이 발견되기 때문에 가슴 CT가 필수검사이다.

중증근무력증(43세 여자)의 단순 가슴 X선 검사(A)와 가슴 CT검사(B). 단순 X선 검사 에서는 나타나지 않지만 가슴 CT검사에서 직경 26mm 크기의

흉선 종양이 관찰

중증 근무력증의 증상은?

중증근무력증은 수의근(隨意筋 ; 내가 원하는 대로 움직일 수 있는 근육)이 약해지는 병인데 피곤하면 심해지고 쉬면 호전된다는 특징이 있다.

근력 약화가 나타나는 부위는 환자에 따라 다르며 처음에는 국소적이었다가 전신으로 진행할 수도 있고, 몇 년 이상 장기간 일정 부위(주로 눈)에서만 증상이 나타나기도 한다.

증상의 심한 정도도 일정하지 않아서 저절로 심해졌다가 좋아지는 등 기복을 보인다.

질병의 진행 경과도 매우 다양해서 증상이 점점 심해지면서 침범 부위가 넓어지기도 하고, 가끔 증상이 재발하는 경우도 있으며,

드물게는 저절로 모든 증상이 없어지기도 한다. 중증근무력증에서 나타나는 임상증상의 양상과 특징은 다음과 같다.

1) 눈 증상

중증근무력증에서 가장 흔하게 먼저 나타나는 증상이 눈꺼풀 처짐과 복시(겹보임)이다.

보통 이 증상은 오후 피곤할 때, 그리고 장시간 운전을 하거나 TV 혹은 컴퓨터 화면을 볼 때 심해지고 막 잠에서 깨어난 아침이나 눈을 감고 쉰 다음에는 일시적으로 호전된다.

눈 증상이 있는 환자에게 약 1분가량 계속 위로 쳐다보게 하거나 옆을 보게 하면 눈꺼풀처짐이나 복시(혹은 사시)가 나타나는 것을 확인할 수 있다.

중증근무력증의 특징적인 눈 모습 :
처음에는 정상적이었던 눈 모양(A)이 30초 동안 위로 계속 쳐다보게 하면 눈꺼풀이 처지고 복시와 함께 오른 쪽 눈이 바깥쪽으로 돌아가는 사시가 나타남

눈꺼풀 처짐은 대부분 비대칭적이고 양쪽 눈에서 교대로 나타나기도 한다. 복시는 대부분 상하좌우 혹은 대각선으로 둘로 보인다고 하지만 가끔 초점이 맞지 않거나 눈이 흐릿해 진다는 환자도 있다. 복시가 애매한 경우에는 한쪽 눈을 가리고 물건을 보게 하면 그 성격을 확인할 수 있다. 양쪽 눈으로 볼 때 보다 한쪽 눈으로 볼 때 물건이 더 또렷하게 보인다면 안구 운동장애에 의한 복시로 중증근무력증일 가능성이 있고, 한쪽 눈으로 보는데도 계속 흐리게 보이거나 둘 또는 그 이상 보인다고 하면 눈자체의 시력 문제라고 생각할 수 있다. 눈꺼풀 처짐과 안구운동장애는 둘 다 한쪽 눈에서 나타날 수도있고 한쪽 눈에서는 눈꺼풀 처짐이, 그리고 다른 한쪽 눈에서는 안구운동 장애가 나타나기도 한다. 몇 년 이상 장기간 신체 다른 부위는 전혀 침범하지 않고 눈 증상만 있는 경우를 안형중증근무력증이라고 한다.

2. 연수 증상(구마비)

중증근무력증에서 눈 다음으로 흔히 나타나는 증상이 발음 및 발성 장애와 콧소리,

그리고 삼킴 장애등의 연수마비 증상이다. 이런 환자는 딱딱한 음식을 오래씹기

어렵고 눈을 꽉 감지 못하면서 웃을 때 얼굴 모습이 어색하다.

또한 오랫동안 말을 계속하거나 음식을 오래 씹으면 증상이 점점 심해진다.

연수 증상은 환자 마다 달라서 발음 장애나 삼킴 장애만 뚜렷할 수도 있고 눈을 감지 못하는

증상이 뚜렷한 경우도 있다. 삼킴 장애가 심하면 식사할 때 코로 음식이 올라오고 자주 사래가 들어 음식을 제대로 섭취하지 못하기 때문에 체중도 감소한다. 연수 마비가 있는 환자는 대부분 눈 증상도 같이 있기 때문에 중증근무력증을 쉽게 의심할 수 있지만 연수 증상이 먼저 나타나거나 이 증상만 현저할 때는 진단이 지연되거나 다른 병과 혼동할 수도 있다.

중증근무력증에서의 비대칭적인 안면마비.
정면을 볼 때 눈꺼풀 처짐이나 사시가 없지만 (A) 눈을 꽉 감지 못하는데 왼쪽 눈이 더 심함.
왼쪽 눈의 검은 동자가 보이지 않는 것으로 환자가 눈을 감으려고 노력하고 있다는 사실을 확인할 수 있음.

3. 팔다리와 몸통 증상

대부분 중증근무력증 환자는 발병 초기에 눈 증상이나 연수 증상이 나타나고 병이 진행하면서 팔다리와 몸통에서 근력 약화가 나타난다. 그러나 처음부터 팔다리나 목의 힘이 약하다는 환자도 드물지 않은데 이런 경우 흔히 중증근무력증이 아닌 다른 병으로 착각할 수 있다. 팔다리 근력 약화는 대부분 몸통에서 가까운 근육에서 더 심한 경향이 있어서 흔히 머리빗기나 칫솔질을 계속하기가 어렵기 때문에 잠시 쉬었다가 다시 하게된다. 계단을 오를때도 다리힘이 약해서 난간을 잡고 올라가거나 자주 쉬어야 하는데 힘이 많이 약할 때는 계단을 내려 가다 쓰러져서 다치기도 한다. 몸통 근력이 약해지면 누웠다가 혼자 일어나기가 힘들고 고개를 들거나 젖히기도 힘들어진다. 드물지만 괄약근이 약해서 소변이나 대변을 흘리는 환자도 있다. 다른 증상과 마찬가지로 몸통과 팔다리 증상 역시 나타나는 부위와 증상의 정도가 환자마다 다르다.

4. 중증근무력증 위기

중증근무력증 위기는 증상이 심해서 기관에 삽관을 하고 기계적인 인공호흡을 해야 하는 상태를 말하는데 전신증상이 현저한 환자에서 감염이나 흡입성폐렴,수술, 스테로이드 치료 등 다양한 요인과 관련되어서 나타난다. 19세기 말 경에는 기계적인 인공호흡 치료법이 없어서 많은 환자가 사망하였다. 위기에서의 사망률은 20세기 중반 기관 삽관 및 기계적 인공호흡 치료법이 도입되고 항생제의 개발로 기계적 인공호흡의 합병증인 세균성 감염도 치료할 수 있게 되면서 급격히 감소하였다. 더욱이 최근에는 혈장교환술(plasma exchange ; PE)과 사람 면역글로불린 정맥 투여(intravenous human immunoglobulin injection ; IVIG)로 호흡마비까지 진행하는 경우도가 줄고 호흡마비 기간도 짧아져 장시간 기계적 인공호흡에 따른 합병증도 현저히 감소하였다.

1)병명의 기저 (중증이란 어원에 대한 오해)

대한중증근무력협회 2018-05-28 조회 8


1.중증근무력증(重症筋無力症)

중증근무력증(重症筋無力症)은 근력 약화와 근육 피로가 특징인 비교적 드문 질환인데

원래 병명은 myasthenia gravis이다. 어원으로 볼 때‘my-’는 근(육)을,‘asthenia’는weakness(약함)을, 그리고‘gravis’는 grave(위중)를 의미한다.

의학에서 이 병명을 처음 사용한 시기는1895년인데 마땅한 치료법이 없었던 당시에 는 이병에 의해서 사망하는 환자가 많았기 때문에 병명에 ‘gravis’라는 단어를

포함하였을 것으로 추측된다.

그러나 20세기 이후 이 병에 관한 의학 지식이 축적되고 치료 기술이 크게 발전하면서 최근에는 이 병에 의해서 사망하는 경우가 매우 드물고, 또한 치료를 잘 하면 대부분 환자가 정상 생활을 유지할 수 있게 되었다.

이렇게 질병 개념이 바뀌었는데도 사람들은 단순히 병명에 ‘중증(gravis)’이라는 단어가 포함되어 있다는 이유 때문에 흔히 이 병이 치료가 잘 안 되고 쉽게 사망할

수 있는 위중한 질환이라고 오해한다.

이런 오해를 피하기 위해서 일부 학자는 ‘gravis’대신 ‘levior(light, 가볍다는 뜻의 라틴어)’를 사용하자고 하였지만

질병 경과가 항상 양호한 것도 아니고, 관습적으로 오랫동안 사용하였다는 점에서 병명의 고유명사로 계속 사용하고 있을 뿐이다.

즉 중증근무력증은 이제는 더 이상 '중증’이 아니다.

우리병이 악화되어 기존 병원에서 B병원으로옮겨서 진료를 받은 케이스인데,

옮긴 병원 교수님께서 근무력증 호전이 잘 되지 않자,

아무래도 이상하다면서, 흉선 Ct촬영을 다시 하게 되었는데, 홍부 외과에서 원래 흉선종이였다고 말씀 하셨습니다.

분명히 예전의 신경과 주치의 선생님께서 흉선비대라고 했는데...,

오늘 흉부외과 수술지에는 흉선종으로, 그것도 흉선은 물론 심장쪽과 정맥 쪽까지 제거수술을 한 것으로 되어 있다는데...,

왜 나는 까맣게 모르고 비대로만 알고 있었을까?

그리고, 만약 악성종이였다면

수술 뒤 6∼7년이 지나도록 병원에선 아무런 검사이야기도 없었을까요?

지금에 와서 폐 아래쪽에 5개의 종이 발견됐다니 허탈할 뿐 ‘그리고, 막막할 뿐이네요...,’ 수술도 폐결핵 앓은 적이 있고,

늑막염 앓고 나서 늑막이 쪼그라져서 쉽지도 않고

위험도가 극히 높아 본인과 가족들이 마음의 준비를 하고, 잘 생각해서 결정하라는데...,

‘참나 답답합니다. 가족에게 말 할 수도 없고...,’

즉, 이 환우는 흉선비대가 아니었고 첨부터 흉선종 수술을 광범위하게 받은 케이스였는데

예전의 병원 주치의 선생님들의 실수로 지금의 상황이 벌었진 것으로 여겨집니다.

수년전에도 서울 A병원에서 흉선종 수술을 하고

신경과에서 1년에 한 번씩 10여년씩이나 흉선 Ct촬영을 하였는데도 불구하고

신경과 주치의 선생님은 흉선종 재발을 발견하지 못하고 있었는 경우가 있었습니다.

10여년 만에 근무력증 악화(재발)가 진행되자,

역시 이상하게 여긴 신경과 의사 선생님이 흉선 Ct사진을 해당과에 판독을 의뢰하여 흉선종 재발을 발견, 재수술을 받은 경우입니다.

즉, 나중에 10년간 찍은 사진을 다 추적조사해 보니 이미 수년전에 흉선종이 재발한 상태였더랍니다.

이러한 것까지 고려한다면 우리병은 정말 임상경험이 아주 중요해 보입니다.

임상경험이 많으신 신경과 주치의 선생님께서는 본인도 흉선Ct 판독을 잘 하시지만

반드시 최종 판독은 흉부외과와 더불어 가장 정확하게 보시는

방사선 임상교수님에게 의뢰하는 것으로 저는 알고 있습니다.

전문적인 일은 전문가에게 의뢰하고 맡기는 것이 최상의 선택이고 방법이라는 것을 다시 한 번 더 전하고 싶습니다.

마라톤 풀코스 완주 및 흡연, 음주, 출산, 감기

대한중증근무력협회 2018-05-28 조회 7



우리병 환우가 그것도 이뮤란, 소론도, 도스민을 먹고 있는 상태에서 공식대회에서 마라톤 풀코스를 몇 차례 완주한 회원이 있고...,

사이클로스포린제와 소론도를 투여하고 있으면서 2세를 자연분만으로 출산하여 건강하게 잘 키우고 있는 환우들도 있습니다.

물론 도스민과 소량의 소론도를 먹고 있는 환우들은 2세를 가지며, 자연 분만하는 것은 기본입니다.

그러나, 흡연과 음주는 금물입니다.

두 가지중 한가지라도 지나치면 우리병이 분명 재발 또는 악화가 오기 때문입니다.

감기 역시 조심 해야합니다. 근무력증이 아주 악화가 된 상태에서 감기에 걸리면 특히 독감에 걸리면 고생 많이 합니다.

20대 초판의 젊은 여자 환우가 뭐가 그리 힘이 드는지 본인은 우울증도 있다고

장장 A4 10장 정도의 글을 메일로 보내오면서 공유를 청해 왔었습니다.

그런데, 막상 공유를 해 주다 보니 다른 환우들과는 달리 병 공유 전화는 별로 안 오고

안부 전화를 귀찮을 정도로 많이 오는 마음이 예쁜 환우였습니다.

또한, 우리 행사 때마다 협회 일도 잘 도와주는 스타일이라,

좀 더 친밀하게 공유를 해 주게 되었습니다.

20대 초판의 여자 환우라 당시로써는 최선의 길인 흉선 수술을 챔버린(이 책 30, 31쪽 참고, 지금은 VATS 수술이 발전되어 일반적으로 하지 않는 수술입니다.)

수술로 권유 하였고 또한, B병원에서 수술을 받았습니다.

그런데, 이 환우는 스테로이드를 먹지 않으려고

또는, 수술 후 약 10%의 우리병 관해를 기대하면서 당시로써는 어렵고 힘든 수술을 받았습니다.

그런데, 수술 후 근무력증이 호전이 오지 않아서,

교수님께서 스테로이드 치료를 권유,

하는 수 없이 스테로이드 치료를 받게 되었답니다.

스테로이드 치료 초기에는 몸이 좋아 지지 않고 얼굴이 붓는 등 부작용만 있어서,

살맛이 나지 않는다고 한동안 연락조차 오지 않고 살아가고 있었던 환우였습니다.

그러나, 이 환우가 스테로이드를 수년간 천천히 줄이고 줄이더니,

어느 날 부터 스테로이드 완전 끊고 대학원 공부까지 마치고 영양사가 되어 연락이 왔습니다.

삶은 활기차게 살았으며, 아주 건강하다고 약은 완전 끊었는데 우리병 증세는 전혀 나타나지 않고 있다고...,

저는 이 환우가 수술효과인지

아니면 스테로이드 효과인지

또 아니면 두 가지 다 병행하여 효과를 보고 약을 완전 끊은 케이스인지? 참 궁금합니다.

연하곤란과 비음이 아주 심하다면서 글이 올라 왔습니다.

저는 글 내용을 보고는 빨리 저에게 전화를 하라고 하였지만 수일이 지나도 연락이 오지 않았고,

이 환우는 글도 첨 올리는 회원이었으며, 또한 우리병 공부를 전혀 하지 않은 환우였습니다.

저는 쪽지 및 메일을 보내고, 다른 환우들에게 혹시 연락처를 아는 분이 있다면

급하게 나에게 연락을 취해 달라는 부탁도 해 놓았습니다.

그런데, 이 환우가 3∼4일후 쪽지 연락이 와서 말을 못해서

전화를 못한다고 쪽지 글만 남겨 놓고 가 버렸습니다.

저는 “말을 못하니 빨리 저에게 전화를 해야합니다.”

하고 또 쪽지를 남겨 놓고 답장을 기다리는 안타까운 신세가 되었습니다.

그 다음날,

결국에 연락이 와서 이 환우 보호자(어머니)와 통화를 하게 되었는데

비음은 물론이고 연하곤란(1주일전 부터는 밥도 못 먹고 죽만 조금 먹고 있었음)까지

거기에 더하여 “열 감기를 앓아서 지방(시골) 의료원을 방문하게 되었는데,

의사 선생님이 겁을 먹고 신종플루 치료제까지 처방을 해 주었다.” 하고 말씀하셨습니다.

저는 “무조건 지금 응급실로 따님을 데리고 가십시오” 하니

이 보호자님이 하시는 말씀 “우리 내일 논에 일하려고 일꾼들을 불러 놓았기 때문에 내일 오후 늦게라야 응급실로 갈 수 있다”하였습니다.

그 다음날 대형병원 응급실를 경유하여 신종플루 검사까지 다시 받았지만,

결국 신종은 아닌 것으로 확진이 나왔고, 면역글로불린 주사 치료를 받고, 그 힘(효과)을 이용하여 VATS수술까지 받은 상태입니다.

지금은 수술효과를 기다리면서 도스민만으로 생활하고 있지만 안타까운 것은

이 환우가 만약 우리 카페에 자신의 증세를 수시로 글을 올렸거나,

아니면 저하고 빨리 연락을 되었다면, 고가(비 보험 약 2,500,000원)의 면역글로불린 주사는 맞지 않아도 되지 않았나 하는 생각도 해 보았습니다.

경기도 모 대학병원에서 흉선수술을 받는다고 발병 얼마되지 않은 20대 초반의 여자환우의 언니로부터 전화가 왔습니다.

저는 수술이 급하지도 않고 좀 더 시간을 두고 하라고 하였지만 병원에서 빨리 해야 한다고 하였고 수술을 고집 하였습니다.

저는 다시 환우 본인과 언니 및 어머님에게까지 좀 더 생각하시라고, 여러 차례 (VATS 수술도 있다고) 권유를 하였습니다.

그런데 환우는 결국 수술하였고,

또한 고시(가슴 정 중앙 흉골을 가르는)적인 수술 후 “기계적(인공)호흡이 길어져 면역글로불린을 사용하였다” 하였습니다.

며칠 후에는 호흡이 돌아오지 않아서 스테로이드 치료 에 또 들어갔다고 하였습니다.

결국 이 환우는 수술을 너무 서두르다가...,

1: 고가의 면역글로불린을 주사를 맞아야 하였습니다.

: 수술 후 일시적인 우리병 악화로 중환실에서 기계적(인 공)호흡을 오래하였습니다.

3: 젊은 20대 여성이 가슴에 흉터(이책 29쪽 참고)도 15∼ 20센티 생겼으면 물론, 경제적 낭비도 많이 하였습니다.

4: 또한 수술 후 안해도 되는 육신의 고통도 많이 감당해야 만 했습니다.

5: 수술 후 약 10%에서 볼 수 있는 우리병 조기 완치의 기회를(고시적인 수술로 인하여 스테로이드를 조기에 사 용할 수밖에 없으므로)소멸하는 행동을 한 것이 아닌가

생각해봅니다.

이 이유는 스테로이드를 사용해 버리면

수술효과로 몸이 좋아지고 있는지

또 아니면 스테로이드 효과로 몸 이 좋아지고 있는지 구분하기 어렵기 때문에

상기 의 환우가 여러 가지로 안타깝다고 저는 생각합니다.

발병 첫날 : 정상적으로 학교에 다녀오다가 심한 두통과 전신에 힘이 빠짐으로 인해 병원에서 MRI촬영을 했지만 이상소견 없음.

둘째날 : 겨우 부축을 해서 병원 외래 진료 스트레스 로 인한 일시적 장애 소견

셋째날 : 한방으로 진료 중증근무력증으로 진단함 걸 을 수도 없어 업고서 이동, 업는 것도 어깨가 탈골되는 것처럼 고통이 있어 왕진 시작

6. 그동안 경험한 증세들: 비음, 연하곤란, 심한 몸(팔, 다리, 목, 얼굴, 어깨)전체 근무력증, 발음 부정확

7. 지금 증세: 누워서 지내고 팔 다리는 흐느적거리는 정 도. 발병 후 1달 동안은 미음만 삼키는 정도, 지금은 밥 을 조금은 씹을 수 있음.

8. 흉선수술여부: 하지 않음

9. 복용해 보았던 근무력증 약: 한약

10. 지금 복용중인약: 한약
11. 하고 싶은 말: 오늘 카페와 환우협회 홈페이지를 통해 얼마나 위험한 행동을 해왔는지 저의 무지를 알았습니다.
지방이라 또한 어떻게 해야 되는지 막막합니다. 올 바른 자료와 정보공유 부탁드리고 여러분도 하루 빨리 쾌차하시길 기도합니다.

이러한
회원님은 한약을 드셔서 당장은 양방에서 진단은 어려울수도 있겠지만,

증근무력증과는 차이가 나는 현황이 있습니다. 우리병은 아닌 것 같습니다.

차라리 Guillain-Barre 증후군이라는 급성 말초신경병의 가능성이 있어 보이는데,

인근 큰 대학병원 신경과에서 진료 받기를 권합니다.

제 말을 믿으시기 바랍니다.

그리고 신경과병 및 희귀병은 한방 보다는 양방이 훨씬 치료가 빠르며 진단도 정확하다고 저는 생각됩니다.

그럼, 치료 잘 받으시기를 권유 드립니다

서울 대형병원에서 근무력증을 진단 받았고 주치의 선생님께서 많은 양(메스티논, 이뮤란, 소론도)의 약을 처방해 주시면서

머리 빠지면 병원에 급히 오라는 말씀을 하셨다면서, 저한데 공유를 해온 초기 환우(항 머스크 검사까지 받았고 결국에는 음성이 나왔음)가 있었습니다.

순간 저는 이 교수님이 아직도 예전 방식의 처방을 하시고 있구나 생각하면서 공유를 친밀히 하였습니다.

역시나 공유를 해 본 결과 도스민 이외는 다른 약은 아직은 먹을 필요가 없는 환우였습니다.

그 환우분은 그 약을 다 포기하고 다시 또 다른 대형병원에서 재진 후 도스민만 먹고 지금은 잘 살아 가고 있습니다.

참고: 상기환우가 스테로이드와 이뮤란을 혹시 먹을 날이 올지도 모르는 일입니다.

하지만 우리병 치료시 고려하여야 할 것은 투여하는 약물의 효과와 장기 투약 시 나타날 수 있는 부작용의 밸런스인데,

이 부분까지 잘 생각 하고 치료를 받아야 한다고 여기서 또 알려 드립니다.

이 환우는 나이(연세)가 47세가 아니라도

스테로이드 투여 하기 전에 우리병은 수술이 먼저이고

수술이 여러가지 상황을 고려해 불가능 또는 불합리적인 케이스라면

그것도 병이 Pyridostigmine(도스민, 메스티논, 피리놀)으로 치료가 되지 않을 때 스테로이드를 투여(처방)하는 것이 우리 환우에게 아주 유리하다는 것입니다.

또한, 아차티오프린(이뮤란)은 스테로이드 치료가 잘 되지 않을 때 또는 스테로이드를 줄이기 위한 목적으로 투여되어야 한다고 저는 생각합니다.

추신: 예전에 발병 초기에 그것도 안형(눈에만 국한된)근무력증 환우가

상기와 환우와 같은 (이뮤란, 소론도, 메스티논)약을 처방 받고 저를 찾아온 환우가 있었는데,

이 환우 역시 또 다른 대형 병원에서 재진을 받고 도스민만 먹다가 지금은 우리병이 관해가 온 환우가 있음을 알려 드립니다.