소아에게는 아무 의미가 없습니다.
예화>
생후 1년도 되지 않은 아기에게 수면 근전도검사를 하고 난 다음

전신 근무력증이라고 말도 안 되는 말을 보호자에게 전하여,

엄마를 울게 한 사연의 가족을 만나 공유하였습니다.

수면 근전도를 무조건 부정하는 것은 아니지만

근무력증 환자에게 그것도 생후 1년도 되지 않은 아기에게 무슨 근전도를 하는지 저는 잘 이해를 할 수가 없습니다.

상기 아기는 지금은 아주 소량의 도스민만을 먹고도 걸음 걸리는 물론 모든 것이 정상으로 잘 자라고 있습니다.

발병초기에 아이를 위해 날마다 눈물을 뿌리면서 기도 많이 하는 엄마였는데

요즘은 아이가 정상으로 잘 자라고 있어서 기도를 덜하게 되었다는 농담도 하셨지만...,

아주 어린 아이에게는 근전도 및 흉선CT 검사는 의미가 별로 없다고 저는 생각합니다.

매주 축구 클럽에 참가할 정도로 건강한 환우가 전신 근무력증이 있다고 호소하면서

스테로이도 및 도스민을 투여하고 있었습니다.

또한 약 600,000원 하는 항 머스크 검사(음성)까지 하였다고 했습니다.

제가 보기에 아무래도 이상하여 공유를 하고,

서울 대형 병원에서 재진을 마침 함께 받게 되었는데,

재진한 교수님이 약을 모두 끊으라고 하였습니다.

약 2개월 후 전화가 왔는데 약을 끊고 나니 몸은 더 좋다고 하였지만

또 다시 1달 후 전화 와서는 “당뇨가 발병 되었습니다.” 하시면서

(참고: 스테로이드가 당뇨를 유발할 수 있다는 것은 사실입니다.)

하지만 이 환우가 꼭 스테로이드 때문에 당뇨가 온 것은 아닌 것으로 저는 생각해 봅니다.

라면 등 육식을 좋아하고 스테로이드를 오래 동안 먹었고

몸무게가 85Kg(심할 때는 89Kg)이나 나가고 운동을 많이 하지 않는 저는 당뇨가 왔다면 오래 전에 왔겠지요?

초기 환우로써 근무력증 호흡곤란과 전혀 무관한 상태인데,

호흡곤란이 와서 밤에 잠을 못 이룬다고 본인은 물론 부군 되시는 분까지 호소하는 환우를 보았습니다.

이런 환우들에게는 저는 “인터넷상의 호흡곤란 부분을 읽어 보았지요?” 하고 문의를 하면 그렇다고 합니다.

호흡곤란은 초기 환우에게는 잘 오지 않는 것이 대부분이고

또 대화를 해 보면 정말 근무력증 호흡곤란인지

아니면 병 때문에 신경이 과민하여 미리 겁을 먹고 느끼는 신경성호흡곤란인지를 저는 알 수 있습니다.

상기환우는 진단 결과 근무력증 증세는 눈 부분만 그것도 아주 약하게 나타난 케이스였습니다.

그러므로, 이 환우는 신경(성)증 호흡곤란을 본인이 호소하는 것이었습니다.

참고: 우리병 초기 환우중에 인터넷 및 우리 홈페이지 호흡곤란 현황을 보지 못한 환우들이

(팔다리 힘이 현저하게 떨어졌거나, 비음과 연하곤란이 있거나, 목을 잘 못 가누는 경우 또 흉선종양 등이 있는 경우)

호흡곤란을 호소하면 근무력증 증세가 맞습니다.

예전에 제가 전화하라고 하였는데도 불구하고 연락을 취하지 않은 환우가

이제는 완전 연하곤란(음식을 씹는 근육과 삼키는 근육에 이상이 옴)과 비음(콧소리)이 심한 상태에서 연락이 와서

적극적인 치료를 받아야 하다는 것을 강력하게 알려 주었고 여러 가지 공유를 하게 되었습니다.

이 환우는 아주 특별한 케이스라 항 머스크검사를 받아야 하는 경우였습니다.

결과가 2달 정도 소요되는 관계로 당장은 아무리 우리병이 심해도 수술 치료에 들어가지 못하는 안타까운 환우였습니다.

마침 제가 그 환우를 만나 보았는데 힘이 하나도 없는 게 얼굴 쪽에 근무력증이 심해서 어두워 보였고 목소리는 대화5초 정도 지난 후에는 알아들을 수가 없었습니다.

상기 환우는 결국 머스크 양성이 나와 버려서 수술은 하지 못하고

스테로이드 치료를 들어가서 꾀꼬리 같은 아름다운 목소리를 찾아 저에게 전화는 왔었지만,

향후 어디로 튈지 모르는 예후를 지니게 될 개인적으로는 좀 걱정이 되는 환우입니다.

안형 근무력증으로
7년이나 투병중인 눈동자가 아래 위(상, 하)는 이미 고착(굳어)되어 있었고 좌, 우는 좀 운동을 하고 있었지만...,
안검하수(눈꺼풀 처짐)가 최근에 심해졌다 하였습니다.

하지만 이런 오래된 안형 근무력증은

눈동자가 대체로 앞만 보고 있기 때문에

정면으로 보면 복시를 별로 느끼지 못하므로 살아가는 데에는 무리가 없었으므로,

안검하수(눈꺼풀 처짐)가 심해져야 본인이 병이 심해졌다고 인식을 하게 되는 경우가 많습니다.

이런 경우는 스테로이드 등 다른 적극적인 치료를 하게 되면

눈동자가 이미 고착(굳어)이 되어 버렸기 때문에 한동안은 오히려 복시가 더 심해지는 것이 문제입니다

. 쉽게 말하면 스테로이드 치료를 시작하면 그동안 굳어 있던 눈동자가 움직이기 시작하게 되는데,

이때 양쪽 눈이 밸런스가 잘 맞게 움직여주면 다행이지만 고착 된 양쪽 눈이 쉽게 밸런스가 맞아 주지 않는다는 것이 문제입니다.

그러므로, 안형근무력증이라 할지라도

주치의 선생님께 외래 진료시 눈동자 근육이 정상인지를 한번씩 확인해 보시기를 권유드립니다.

아니면 임상경험이 많은 의사 선생님께 진료를 받으면 큰 문제가 없이 미리 예방할 수 있겠지만...,

근무력증과 흉선암을 동반한 관계로 우리병을 많이 아는 환우로부터 전화가 왔습니다.

교수님께서 “도스민을 하루에 8알까지는 알아서 마음대로 먹어라” 하였다면서 8알을 한 번에 다 먹고 화장실에서 기절한 사건이었습니다.

한번에 1알∼1알반 또는 2알 이하로 하루 4회로 나누어

즉, 한번 먹을 때 2알 이하를 마음대로 먹으라는 처방을 한 번에 하루 전체 양(8알)을 다 먹어 버리고는,

자기가 기절한 이유조차 모르고 있는 환우와,

다른 공유(의논)하다가 제가 발견 지적을 해 주었습니다.

이 환우는 예전에 도스민과 소론도를 함께 투여하다가

소론도만 소량으로 한 2년 먹게 되었던 환우이기도 합니다.

그런데 이번에 근무력증이 악화 되어 다시 도스민을 투여(처방)받게 되었는데,

겨우 2년이라는 짧은 세월 만에 도스민 복용 감각을 잃어 버렸으니, 어찌 제가 신입 회원들을 걱정하지 않을 수가 있겠습니까?

참고: 얼마 전에는 소론도를 격일로 20알 먹고 있던 환우가 도스민을 소론도로 착각하고

20알 먹어 버려서 응급실로 직행하여 위세척을 받은 사건도 있었습니다.

전신 근무력증 환우들은 스테로이드로 치료 시 반드시 입원하십시오.

스테로이드 초기 치료 시 약 40∼50% 정도의 환우에서 초기 치료 부작용인 우리병 일시적인 악화가 올 수 있고,

또 심한 환우는 호흡마비까지 오기 때문입니다.

근무력증의 임상경험이 적은 선생님들은

“설마 호흡 마비까지 오겠나?”

하시겠지만 저는 상기와 같은 스테로이드 치료시 호흡마비를 경험하는 환우를 많이 보았기 때문입니다.

통상적으로 복용 3∼4일∼2주안에 호흡마비를 경험하는 환우들이 많은데, 저는 스테로이드 복용 단 하루 만에 중환실에 들어가는 환우도 보았습니다.

물론 반복신경자극(근전도)검사 등에서 전신근무력증이 심하지 않은 환우분이나, 안형(눈에만 국한된)근무력증 환우들은 외래 처방 받아도 무관합니다.

<예화 >
저는 이전까지는 15세는 아이, 16세 부터는 성인(청소년) 으로 간주하였습니다.

오 하나님! 이렇게 운이 없는 소녀(16세)가 있습니까? 2002년 12월 모 소녀가 대화를 신청을 해 왔었습니다.

그 소녀는 “흉선 제거 수술한다.” 했습니다. 저는 이렇게 권유했었습니다.

“나이도 있고 아직 학생이며 흉선에도 이상이 없으니 1년 정도는 메스티논 같은 부작용이 적은 약을 복용하면서 자연 치료를 기대해 보고 수술은 좀 더 있다가 하라”고 말입니다.

그 소녀는 제 말을 참고로 하고 의사 선생님 말씀대로 따르겠다고 했습니다.

그 후, 1개월이 지나 또 메시지가 왔는데 그 사이에 수술을 했답니다.

그리고 의사 선생님 말씀은 “수술 후 1달 정도가 지나도 호전되지 않으면 스테로이드제를 사용한다.”고 했답니다.

나는 그 말에 내심 걱정이 앞서길래 “수술 효과는 아직 올 때도 멀었으니 좀 더 기다려야 한다.”

또 병이 중해 보이지도 않으니 스테로이드제 사용은 좀 더 있다가 하라.” 고 했습니다.

그 소녀도 내 말에 동의하지만, 그래도 의사선생님이 시키는 대로 한다고 하길래

저는

“그러면 제발 스테로이드 초기 치료 때에는 입원하여 조절해야한다.”

며 입원을 꼭 하라고 알려 주었습니다.

그러나, 소녀의 주치의 선생님은 외래로 처방하여 약을 먹어도 된다고 하셨답니다.

저는 단호히 3번이나 입원치료를 강조에 강조를 거듭하며 대화를 마쳤습니다.

그 후, 10여 일이 지났을까? 이 소녀가 하늘나라에 갔다고 카페에도 글이 올라왔고,

또한 다음날 가족(오빠)으로 부터 연락이 왔습니다. 난 도저히 믿을 수가 없었습니다.

뭐가 잘못된 것인지 어떻게 되었는지 알아봤습니다.

소녀의 주치의 선생님께서는 스테로이드를 외래로 처방하며 “호흡 곤란이 오면 빨리 응급실로 오라.”고 했답니다.

그러나, 소녀의 명은 너무 짧았나 봅니다.

소녀는 엄마가 구역 예배를 간 사이에 호흡곤란이 왔고,

그 연락을 받은 엄마는 황급히 집에 돌아와 응급실로 데려갔지만, 이미 하늘나라에 간 상태였지요!

다시 부탁드립니다.

전신 근무력증 환우들은 스테로이드로 치료 시 반드시 입원하십시오.

스테로이드 초기 치료 시 약 40∼50% 정도의 환우에서 초기 치료 부작용인 우리병 일시적인 악화가 올 수 있고,

또 심한 환우는 호흡마비까지 오기 때문입니다.

폐렴과 한약

대구에서 어느 환우가 메스티논을 한 시간에 1알씩 먹고 있으며, 거기에다가 한방치료까지 받고 있다고,

연하곤란과 비음이 심한 환우여서 공유가 빨리 필요한 환우임을 직감하고 적극적으로 제가 공유를 해 드리게 되었습니다.

이번에는(포항 환우와는 달리)가족들의 적극적인 자세에 제가 감동을 먹고 제가 할 수 있는 힘을 다해 도아 드렸습니다.

저와 공유한 지 이틀도 되기 전에 근무력증 위기 증세가 보여 엠블란스를 타고 서울 대형병원 응급실을 경유 입원치료를 받게 되었는데,

나중에 알고 보니 이 환우는 몸이 너무 약한 것으로 판단, 한의원에서 한약(보약)을 많이 지어 먹어 악화의 원인이었다고 생각되었습니다.

또한, 이틀 만에 폐렴까지 겹쳐 있는 것을 알게 되었답니다.

그리고, 환우의 형부 친구가 같은 병원 흉부외과 의사 선생님으로 근무하는 관계로 응급실에 내려와 수술등 환우의 상태를 관찰하였다는 것을 전해 듣게 되어

제가 그 환우 보호자에게 강하게 전했습니다,

“쓸데없는 행동하지 말고 신경과에서 시키는 대로 치료를 받으시라고 흉부외과는 차후 문제라고”...,

이러한 케이스는 스테로이드(소론도, 니솔론)치료나 흉선제거 수술을 바로 하지 못합니다.

몸이 너무 약한 상태에서 스테로이드 치료나 수술을 하게 되면, 환우의 고통이 길어지는 것은 물론

호흡마비가 길어져서 잘못하면 기관(절제)절개까지 해야 하는 상황도 올 수 있기 때문입니다.

이때는 의사 선생님은 immunoglobulin(면역글로불린)이나 혈장교환 치료를 먼저 하고(폐렴 치료는 물론이고)다음 치료에 들어가게 됩니다.

따라서 이 환우는 면역글로불린 치료를 먼저 받고 스테로이드 치료에 들어가 지금은 건강을 찾았습니다.

수년이 흘렀지만 약 만으로 정상 생활이 되고 있기 때문에 수술은 아직 하고 있지 않습니다.

하지만 수술에 대한 고민도 해 보아야 하는 세월(시기)이 온 것 같습니다.

우리병은 수술 대상자라면 3년 안에 하는 것이 좋고 특히 여자 환우는 빠르면 빠를수록 효과가 좋다고 합니다.

추신: 발병 초기에 잘 모르고 한약(보약)먹은 신입 환우들이나,

기존 환우들 중에서도 양약을 끊고 대체의학이나 한방 치료에 도전한 환우들 중에는 호흡에 이상이 생겨 중환실로 직행한 케이스가 많이 있었음을 알려 드립니다.

또한 며칠전애는 한방 의료원에서 한약으로 치료를 받던 환우중에 호흡마비가 와서

인공(기계가 아닌 사람의 손으로 하는)호흡을 하면서 서울 대형병원으로 이송한 사연도 있었습니다.

한방병원 의사 선생님이 서울로 이송할 때의 고생과 우리 환우의 불안을 생각하면 가슴이 많이 아픕니다.

어느 여자 환우가 긍정적인 글을 자주 올렸습니다.

자신은 근무력증을 가지고 있지만, 아주 건강하게 잘 살아 가고 있다고,

전 글 내용이 워낙에 밝고 자신감이 있어 보여서 도대체 얼마나 건강한 환우인지 서로 통화를 하자고 제의를 하였습니다.

그런데, 전화를 받는 순간 저는 완전히 실망,

이유는 그 환우는 비음이 심하여 말을 알아들을 수가 없었기 때문이었습니다.

때마침 서울 모임이 있어서 저는 그 환우와 대면을 하게 되었습니다.

자리에 앉아마자 하는 말씀

“도대체 말도 못하는 근무력증 환자들이 모여 무슨 모임(잘 알아듣지도 못하는 말이었지만, 저는 경험이 많아서 알아들을 수 있었음)을 하는지?” 라고 하면서,

이 환우는 모든 근무력증 환우는 다 자기와 같이 말을 못하는 줄로 알고 왔답니다.

같은 병으로 말하는데 아무런 문제가 없다는 이유하나만으로 저는 이 환우에게 미안해서 고개를 잘 들지 못했습니다.

여러분! 이 환우는 수년간 적극적인 치료를 받고 있지만,

너무 오랜 세월을 비음으로 살아온 관계로 만족할만한 치료의 효과는 거두지 못하고 있는 것 같아 여기서 한 말씀 드리고 싶습니다.

우리병은 치료시기를 놓쳤거나 어느 한 곳의 신경(근육)이 굳어(고착)버린 상태에서 즉 발병이 오래된 상태에서

적극적인 치료를 한다 할지라도 정상인이 되기는 불가능한 경우가 있다는 것입니다.

(고문님의 제21화) 안타까운 소아 환우
6세된 여자 소아(보호자)환우
서울 대형병원에서 흉선종양을 동반한 근무력증 진단을 받았다고 하였습니다.

그래서 저는 “아니라고 근무력증에 걸릴 확률도 적은데 거기에다가 소아가 흉선종양까지 그 확률은 거의 없습니다.

한번 더 임상경험이 많으신 대형병원(방사선과, 흉부외과, 신경과) 협진 하시기 바랍니다.”하고 권유 드렸습니다.

하지만 다른 소아환우 부모님(부모님들은 특히 저의 권유를 잘 받아 드립니다)과는 달리 이 부모님은 결국 저의 권유를 뿌리치고 수술을 하였고,

가슴을 열어본 흉부외과 집도의 선생님은 수술하시다가 흉선종이 아니고 흉선비대라고 하시면서

흉선을 조금 남겨놓고 짤라 내고 가슴을 닫았다고 합니다. 흉선비대라...,

소아는 당연히 흉선비대(흉선이 자라고 있을 시기)일 것인데,

아직까지도 저는 이 여자 소아 환우의 수술이 아쉬움이 많습니다. 요즘 같으면 흉터의 부담과 고통이 별로 없는 VATS 수술을 하면 좋았을 것으로 생각해 보입니다.